ForseA - 2004 Marsch aus den Institutionen - Unterlassene Hilfeleistung v.Seiten d.Sozialamtes?

Marsch aus den Institutionen:
Reißt die Mauern nieder!

Liane Petry, Bietigheim-Bissingen

Unterlassene Hilfeleistung von Seiten des Sozialamtes?

Mein Name ist Liane Petry und seit meiner Geburt (1968) bin ich schwerbehindert. Meine Behinderung nennt sich "progressive Muskeldystrophie", was bedeutet, dass meine Muskulatur langsam aber stetig abstirbt. Deshalb bin ich von Kindesbeinen an auf Hilfe und Pflege angewiesen.

Seit 15 Jahren lebe ich in Bietigheim-Bissingen und seit 9 Jahren werde ich von einem Pflegedienst mit dem allernötigsten, jedoch nicht wirklich ausreichend versorgt. Mit nicht ausreichend meine ich folgendes: weder kann ich aufstehen, wann ich will, noch auf die Toilette, wann ich will, noch essen wann ich will, Mengen trinken, soviel ich will, die Wohnung aufsuchen und verlassen, wann ich will oder zu Bett gehen, wann ich will. Die meiste Zeit sitze ich zuhause vor meinem Computer und bekomme weniger Sonne und Luft als ich bekommen könnte.

Das alles fällt mir auf, weil ich im Internet auf Rollstuhlfahrer treffe, die das alles können: aufstehen, wann sie wollen, essen und trinken wann und soviel sie wollen, Ausscheidungen erledigen, wenn sich diese anmelden, sie gehen (sogar!) in Urlaub! Sie treiben Sport, treffen sich mit anderen Leuten auf Veranstaltungen und sie gehen ins Bett, wenn sie müde sind. Sie können die Wohnung verlassen und aufsuchen so oft und so lange sie wollen obwohl ihre Behinderungen meist noch beeinträchtigender sind als meine ist. Ich erfahre durchs Internet auch, dass ich wesentlich mehr Rechte habe, als ich seit Jahren, nein, seit Jahrzehnten in Anspruch nehme.

Nicht nur durch die Bewusstmachung meiner Rechte, auch durch den höheren Pflegeanspruch aufgrund des Fortschreitens meiner Behinderung, fordere ich vom bisherigen Pflegedienst mehr Leistungen. Diese Forderungen werden mit einer Kündigung quittiert und ich muss mich nach einer neuen Möglichkeit, meine Pflege abzusichern, umsehen. Ich finde auch recht schnell eine Firma, die mich nicht nur übergangsweise versorgen, sondern mir zu dem noch relativ unbekannten Assistenzmodell, wobei behinderte Menschen im eigenen Haushalt (der Behinderte ist Arbeitgeber) versorgt werden, verhelfen möchte - wenn der Kostenträger, das Landratsamt, die dazu unerlässlichen Leistungen übernimmt.

Und hier beginnt mein Problem. Natürlich sagt das Landratsamt nicht: Herzlichen Glückwunsch, Frau Petry, Sie können jetzt ein fast normales Leben führen! Nein, sie sagen: das prüfen wir jetzt. Nichts dagegen, jedoch gestalten sich für mich hierbei einige Fragen:

Warum hat mich keiner über meine Rechte informiert?

Warum muss das Landratsamt einen Gutachter vorbeischicken, der prüft, wie viele Stunden ich gepflegt werden soll, wenn ich doch seit Jahren Pflegestufe III bin und allein schon die Art meiner Behinderung eine Rund-um-die-Uhr-Versorgung rechtfertigt?

Warum muss meine Pflegestufe nochmals festgestellt werden, obwohl die Behinderung schon recht bekannt, somit erwiesen aufwändig ist?

Wie lange muss ich noch die Hilfe meiner Freunde und Bekannten in Anspruch nehmen, die sich selbst nicht nur einschränken, sondern sogar wegen mir Kosten haben, um mir zu helfen?

Eine Antwort kann ich mir geben. Es sind Verzögerungstaktiken. Laut Gesetz habe ich ein Wunsch- und Wahlrecht, was mir hoffentlich nicht nur auf dem Papier ein fast normales Leben ermöglicht.

Ein ganz normaler Tagesablauf

Es ist Samstag Morgen 5:25 Uhr. Mein Wecker klingelt. Samstags klingelt er immer so früh, weil ich um 6 Uhr aufstehe und richtig wach sein muss. Die Krankenschwestern können es nicht ertragen, wenn man ein Morgenmuffel ist und auf Ansprache früh morgens mit Abwehr reagiert. Bis 6 Uhr ist es noch eine Weile hin und ich schalte den Fernseher ein, jedoch nicht ohne schlechtes Gewissen, denn in meinem letzten Bescheid der Sozialhilfe stand drin, dass ich für die Stromkosten selbst aufzukommen habe und sie nicht für Schulden zuständig seien. Dabei hatte ich mich nur einmal aus Versehen an den falschen Träger gewandt - die Krankenkasse zahlt nämlich Ladestromkosten für einen Elektrorollstuhl anteilig. Jedenfalls kann ich durch die ständige Wiederholung im Sozialhilfebescheid, das steht nämlich seit dem bei jedem Bescheid drinnen, nicht von dem Gedanken los kommen, dass ich sowieso wieder zu hohe Stromkosten haben werde, denn ich brauche nicht nur einen elektrischen Rollstuhl, sondern auch noch einen elektrischen Lifter (Hebekran), elektrische Telefone (Festnetz und Handy für draußen), einen elektrischen Fernseher, elektrisches Licht und einen elektrischen PC. Das Morgenprogramm ist nicht wirklich spannend und ich lasse mich berieseln.

Um 6 Uhr klopft es (es klopft, das freut mich, denn eine Weile hielt man es für selbstverständlich ohne Anklopfen in meine Wohnung einzudringen) und die Schwester ist da. Sie dreht mich auf den Rücken, setzt mich hin und geht in die Küche, mein Frühstück zu bereiten. Meine Gedanken schweifen zum elektrischen Toaster, der elektrischen Kaffeemaschine und zum Mikrowellenherd, der ja auch elektrisch betrieben wird. Na ja, zum Glück nicht beim Frühstück. Meine einfache Mahlzeit ist fertig: ein Spiegelei (oh nein, der elektrische Herd...), meine Tasse Kaffee und eine Scheibe Brot. Von meinen eigenen Gedankengängen genervt, kaue ich fast automatisch mein Essen. Das Schlucken fällt mir schon recht schwer wegen meiner Behinderung und ich muss fast bei jedem Bissen etwas dazu trinken, schließlich habe ich nur knappe 20 Minuten Zeit zum Essen. Ich staune, dass man in 7 Minuten ein Frühstück zubereiten kann - na ja, das Ei ist nicht ganz so cross wie ich es mag, der Kaffee ist zu hell und fast kalt, unten steht der Zucker in der Tasse. Wenn ich den richtig rühre, kann ich ihn nicht mehr trinken, also lasse ich es. Zum Gespräch ist natürlich keine Zeit, denn ich esse sowieso langsamer und verschlucke mich schneller, wenn ich beim Essen rede. Die Schwester versorgt meine Wellensittiche. Sie bekommen täglich frisches Badewasser und pro Futternapf drei Teelöffel Körner.

Noch während ich esse, werde ich gefragt was ich anziehen möchte. Also echt. Einerseits reden sie nicht mit mir, weil ich mich verschlucken könnte, andererseits können sie mich nicht bis zum letzten Schluck Kaffee in Ruhe frühstücken lassen. Gedanklich wechsele ich von der Elektronik in meinen Kleiderschrank. Nun ja, das Innenleben meines Kleiderschrankes hatte ich lange nicht betrachtet, genau genommen nicht mehr, seit der letzten Altkleidersammlung vor - etwa vier Wochen? Aufgeschrieben was ich an hatte, hatte ich auch nicht. Ich sagte also: "Heute soll es heiß werden, lange Hosen bitte, weil die Waden sonst auf den Plastikschienen am Rollstuhl kleben und ein Shirt. Heute Morgen brauche ich aber auch Socken und Schuhe, weil ich in die Gemeinde gehe." Die Bemerkung: "Was, bei dem Wetter lange Hosen..." kenne ich noch von gestern. Mein Kaffee ist leer, das Brot und das Ei verputzt, und ich lasse mich aufs Klo rangieren. Zum Glück kann ich mich selbst entleeren, wenn auch etwas langsamer und oft schmerzhaft. Das Drücken strengt mich an und nach dem erfolgreichen "Plopp" könnte ich mich glatt wieder schlafen legen.

Ich werde elektrisch hoch gehoben und im Intimbereich gewaschen. Von vorne nach hinten, weil mir alles andere unangenehm ist. Meine Haut reißt sehr leicht ein und ich bitte die Schwester um Vorsicht. Abgetrocknet geht es wieder ins Bett, wo ich von unten nach oben angezogen werde. Im Sitzen wasche ich mein Gesicht und die Hände und lasse mich wenigstens unter den Achseln waschen. Da ich fürs Waschen mehr Zeit brauche, als im Modul dafür vorgesehen ist, muss ich mal wieder auf Reinlichkeit unter der Brust und am Rücken verzichten. Nach dem Zähneputzen und dem Deo kommt das Shirt und ab geht es mit dem Lifter in den Rollstuhl. Dort werde ich noch zurecht gerückt und bekomme die Schuhe angezogen.

Ein Spiegel wird auf den Tisch gestellt. Ich hole mir meine Creme und Lippenbalsam und nachdem ich mit Eincremen fertig bin, räume ich die Utensilien wieder weg. In der Zeit räumt die Schwester den Spiegel schon wieder auf und ich mache sie darauf aufmerksam, dass ich gerne noch sehen möchte, wie sie mich frisiert. Sie sagt: "Ich mache dir denselben Pferdeschwanz wie gestern, das brauchst du ja nicht unbedingt zu sehen, oder?" Ich fühle mich angegriffen und sage: "Doch, das will ich schon sehen, du siehst doch auch, wie deine Frisur sitzt, sogar während ich auf dem Lifter hänge musst du deine Frisur im Spiegel begutachten." Sie reagiert darauf nicht und rupft mir schmerzhaft an den Haaren herum beim Frisieren. Sie nuschelt etwas von Schikane vor sich hin und ich beschließe zu schweigen.

Endlich klopft es an der Tür. Ein guter Freund holt mich regelmäßig zum Gottesdienst ab und bringt mich danach wieder nach Hause, deshalb hat er einen Wohnungsschlüssel. Die Schwester geht und wünscht einen schönen Tag, schließlich ist ja Besuch da. Höflichst wünsche ich ihr auch einen schönen Tag und verlasse mit dem Geistesbruder die Wohnung. Wir laufen etwa 45 Minuten in die Gemeinde zum Gottesdienst und ich erzähle ihm auf dem Weg von den Geschehnissen. Wir sind uns einig, dass die Schwestern allgemein und überall überfordert sind und beschließen, Nachsicht zu üben.

Während des Gottesdienstes hält mir mein Kumpel das Gesangbuch, dass ich auch mitsingen kann. Als es noch kälter war, hat er mir immer den Poncho und den Schal aus und wieder an gezogen und ich bin froh, dass es jetzt so warm ist, dass ich seine Hilfe nicht so oft in Anspruch nehmen muss. In der Gemeinde gefällt es mir gut, alle sind sehr freundlich und hilfsbereit. Gegen 11 Uhr ist die Predigt beendet und wir laufen den ganzen Weg zurück. Zuhause angekommen spendiere ich einen Kaffee und eine kleine Schüssel Quark - beides bereitet mein guter Freund wie selbstverständlich vor. Er spült nachher auch die Tassen und das Besteck, nicht nur weil es deshalb schon Ärger mit dem Pflegedienst gab.

Da ich erst um 15:30 Uhr wieder eine Krankenschwester für die Toilette da habe beschließe ich, meine Freundin im Sand zu besuchen. Sie bietet mir wie immer einen Kaffee an. Es wird jetzt zum Mittag sehr heiß und ich möchte meine Schuhe und Socken aus ziehen. Meine Freundin fragt mich, ob ich sie nicht lieber an lassen möchte, weil es später ja wieder kälter wird. Aber ich kann sie überreden, dass sie mir hilft, mich etwas abzukühlen. Ihr Vater sitzt seit einigen Jahren mit einer Halbseitenlähmung ebenfalls im Rollstuhl und sie ist dadurch sehr belastet, deshalb nehme ich es ihr nicht übel, dass sie mir die Fußbekleidung nicht sofort auszieht. Eigentlich möchte ich ihr sogar solche Pflegeleistungen ersparen, auch wenn sie immer wieder betont, dass sie mir gerne hilft. Die Freundin bereitet eine Mahlzeit vor und bietet mir an, mitzuessen. Da ich vorher einen Quark hatte, esse ich nur eine kleine Portion mit. Es gibt selbst gesammelte Pilze und ich helfe beim Schneiden draußen im Garten am Tisch.

Kurz nach 15 Uhr fällt mir mit Schrecken ein, dass ich um halb 4 zuhause sein muss und ich verabschiede mich hektisch. So schnell breche ich ungern auf, und meine Freundin sagt noch zu mir: "Die können doch auch mal fünf Minuten warten, oder?" Können sie nicht.

Um fünf nach halb vier stehe ich vor meiner Haustür. Alleine komme ich nur unten rein, einen Schlüssel habe ich, aber dann stehe ich im Hausgang und komme nicht weiter. Es geht noch ein halbes Stockwerk mit dem Aufzug hoch, den ich nicht mehr drücken kann ohne Hilfe. Die Straße ist stark befahren wo ich wohne und ich kann die Abgase riechen. In der Wohnung habe ich mein Wohnzimmer nach hinten hinaus und alle Zimmertüren geschlossen, dass ich den Lärm nicht so höre. Um 16 Uhr denke ich: Sie wird sich im Tag vertan haben und gleich kommen. Natürlich sollte ich schon eine Weile aufs Klo gekonnt haben müssen, ich halte es schon seit der Gemeinde ein. Um 16:30 Uhr rufe ich an, ob sie mich vergessen hatten und ich bekam zur Antwort, die liebe Schwester käme gleich. Um 17:10 Uhr kommt die Schwester, bittet mich wortlos in den Aufzug und die Wohnung und hält mir dann einen Zettel unter die Nase: Ich war um 15:30 Uhr da - mit ihrer Unterschrift.

Als ich auf dem Klo sitze, frage ich die Schwester höflich, wahrscheinlich überhöflich, ob sie meine Handynummer habe. Sie weiß natürlich sofort, worauf ich hinaus will und flötet: "Doch, die Nummer habe ich und ich hätte anrufen können." Ich schaue sie nur an und wünsche mir, dass ich jetzt viel Kraft habe. Da sitze ich stundenlang mit voller Blase vor der Haustür und habe das Handy betriebsbereit in der Tasche. Natürlich hätte ich genauso früher anrufen können, aber die Schwestern hetzen im Prinzip von dem einen zum anderen und gerade heute Morgen hatten wir beschlossen, Nachsicht zu üben.

Außerdem wurde mir eine halbe Stunde plus - minus als Zeitpuffer vorgegeben. Also zog ich das Warten vor. Aber in diesem Augenblick fällt es mir schwer, nichts zu sagen. In den neun Jahren mit dem Pflegedienst hatte ich mich außer diesem nur noch ein Mal um fünf Minuten verspätet und wurde deshalb übelst ausgeschimpft. Ich bleibe ruhig.

Essen brauche ich jetzt nichts. Ich kämpfe eher, dass Gegessenes nicht den Rückweg nimmt, aber wenigstens sind wir in 20 Minuten fertig. Sie verlässt die Wohnung nicht, ohne mir einen schönen Abend zu wünschen.

Schnell setze ich mich an den PC und rufe die eMails ab. Eine liebe Freundin aus Berlin hat mir auf meine letzte Mail geantwortet und ich schreibe ihr zurück. Sie wollte, dass ich ihr ein paar Fotos ausdrucke, denn ich hatte mir vor einigen Monaten Fotopapier gekauft. Ich muss sie via Mail vertrösten, denn alleine kann ich das Druckerpapier nicht austauschen. Dann sind noch ein paar Geschäftsbriefe im elektrischen Briefkasten, die ich ebenfalls beantworte. Nach der Arbeit kommt das Vergnügen und ich gebe mich meinem Hobby, dem 3d-chatten, hin. Dort habe ich mehrere Grundstücke und einen eigenen Körper, mit dem ich sogar fliegen kann. Das Hobby kostet mich weniger als 40 Euro im Jahr. Ab jetzt muss ich allerdings aufpassen, dass ich den PC rechtzeitig ausschalte bevor die Schwester wieder kommt. Immer wieder schaue ich ab halb 8 auf die Uhr, denn in dem Programm kann ich die Realität schnell mal vergessen.

Um 20 Uhr lege ich mein Telefon und das Handy auf den Nachtschrank. Wenn ich noch genug Kraftreserven habe, wasche ich mein Gesicht mit einer Reinigungsmilch und creme es für die Nacht ein, aber heute habe ich diese Kraftreserven nicht mehr. Sogar meine Zahnseide hatte ich heute Morgen vergessen.

Die Schwester kommt um 20:20 Uhr. Sie ist mittlerweile viel zu früh dran, ich erinnere mich an Zeiten, wo ich zwischen 22 und 22:30 Uhr zu Bett konnte. Irgendwann einigten wir uns auf 21 Uhr. Dann hieß es, dass die Schwestern um 22 Uhr bei sich zu Hause sein sollten, also pendelte sich halb 9 ein. Jetzt ist es gerade mal 20 nach 8 - bestimmt kommen sie bald um 5, denke ich frustriert. Wenn man immer wieder eingeschränkt wird, kommen einem fünf Minuten sehr lange vor.

Zum Abendbrot gibt es eine Scheibe Brot. Nach dem Essen werde ich umgezogen und ins Bett gelegt. Ohne Zähneputzen, ohne Waschen, ohne Verdauungspäuschen. Ich werde auf die Seite gedreht und soll die nächsten 12 Stunden so liegen. Schlafen von den 12 Stunden tue ich acht Stunden. Bis 23 Uhr ruft mein Freund mich an und ich erzähle ihm, was seit letztem Anruf bei mir alles geschehen ist. Er erzählt mir, dass er gearbeitet hat. Den Fernseher habe ich jetzt auch schon wieder laufen.

Um 23:30 Uhr wache ich schmerzhaft aus einem Dämmerschlaf auf. Der Fernseher läuft noch, der eingeschaltete Timer ist noch nicht abgelaufen. Den schalte ich immer sehr früh ein, weil ich schon so oft morgens um 4 Uhr durch Werbung geweckt wurde. Schnell schalte ich ihn aus und rufe einen nahe wohnenden Freund an, der mit Sicherheit noch nicht schläft, weil er studiert. Ich bin eingenickt, weil es heute Morgen so früh war mit dem Aufstehen. Meine Decke liegt so schwer auf dem Fuß, dass mein Zeh weh tut. Ich bitte ihn, so schnell wie möglich vorbei zu kommen, aber er kann jetzt nicht weg. Er bittet einen Freund, bei mir einzuspringen. Zum Glück kenne ich den auch und habe nichts dagegen, dass er mir hilft und sich den Schlüssel von meinem ehemaligen Zivi (der Student) ausleiht. Leider kann er erst in einer knappen Stunde kommen, was ich aushalten werde. In der Zeit fühle ich meinen restlichen Körper nicht mehr, sondern nur noch den stechenden Schmerz im Zeh. Auch das Fernsehprogramm lenkt davon nicht ab. Aber wenigstens sind Stimmen um mich herum und ich fühle mich nicht so alleine.

Um 1:00 Uhr klopft es leise an die Tür. Ich fühle Erleichterung in mir aufsteigen, obwohl sie noch gar nicht statt gefunden hat. Endlich hebt er die Decke weg. Ich bitte ihn, sie ganz weg zu legen. Er fragt mich: "Und wenn dir später kalt wird?" Ich sage: "Dann rufe ich noch mal an." Wir lachen. Er darf sich zur Belohnung ein Eis aus dem Eisfach nehmen - Geld kann ich ihm keines geben, denn ich beziehe die Sachleistung von der Krankenkasse. Nach dem Eis geht er gleich wieder und ich schalte den Timer wieder auf 90 Minuten. Dann nehme ich meine Bibel vom Nachtschrank, lese ein paar Abschnitte und bete, bevor ich das Licht aus schalte. Morgen klingelt der Wecker um halb acht.