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Ich muss ins Krankenhaus ... und nun?

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Mein Klinik-Aufenthalt - überraschend positiv

Plädoyer für eine gute neurologische Klinik

von Pastor Wolfgang Döring. Bielefeld

Wegen einer Neueinstellung der Medikamente gegen meine Dystonie kam ich am 14. Mai 2008 für zwei Wochen und einen Tag in die Neurologie der LWL-Klinik Gütersloh. Über den Aufenthalt dort möchte ich hier berichten sowie einige Tipps im Umgang mit ÄrztInnen und Pflegepersonal bzw. zur Vorbereitung eines Klinik-Aufenthalts bei gegebener Notwändigkeit einer Assistenz geben.

Seit meiner zwei Monate zu früh stattgefundenen Geburt im Jahre 1956 habe ich eine bilaterale Cerebralparese, die sich in einer athetotischen Bewegungsunruhe äußert. Diese Beeinträchtigung lässt mich auch im Rollstuhl sitzen, und ich bin rund um die Uhr auf Assistenz angewiesen. Früher nannte man meine Behinderung "Athetose". Heute spricht man von "Dystonie". Artikußerdem ist meine Stimme beeinträchtigt, und ich habe seit früher Kindheit eine hochgradige Schwerhörigkeit mit einem festgestellten Hörverlust von 85 %. Dass ich zudem Brillenträger bin, gehört heutzutage und in unseren Breiten schon fast zu dem, was in Mittel-Europa "Normalität" genannt wird.

Da meine niedergelassene Neurologin wegen meiner zunehmenden Verkrampfungen und Muskel-Schmerzen ratlos war, überwies sie mich in die LWL-Klinik Gütersloh. Vorher hatte sie u. a. Antispastika verschrieben und in vermutlich zu hoher Dosis das Dystonie-Mittel "Nitoman" angeordnet. Worin meine Gedächtnislücken letztendlich begründet lagen, weiß ich nicht. Als ich "Nitoman" absetzte, war das wie ein Erwachen aus einem Albtraum. Plötzlich konnte ich wieder klar denken. Dafür wurden meine Verkrampfungen unerträglich heftig, und die Ärztin wies mich in die o. g. Klinik ein. Das löste bei mir geradezu eine Panik aus und kostete mich manche schlaflose Nacht. Da ich schon als Seelsorge-Praktikant in verschiedenen Kliniken gearbeitet und als von Assistenz abhängiger Patient schlechte Erfahrungen gemacht hatte, wäre ich fast nicht in die Klinik gegangen. Es bedurfte des liebevoll-energischen Zuredens meiner Lebensgefährtin sowie der Tatsache, dass ich wegen meiner bis an die Nasenspitze hochgezogenen Knie kaum noch im Rollstuhl sitzen geshweige denn mich selbständig fortbewegen konnte. Außerdem konnte ich kaum noch verständlich sprechen - geschweige denn predigen. Alles wurde mir zu viel. So war ich am Ende nicht wirklich berufsfähig, wenn ich meinen Zustand im Nachhinein ehrlich betrachte.

Bei meinem vorletzten Krankenhaus-Aufenthalt vor ca. 2 1/2 Jahren hatte auf einer inneren Station unserer städtischen Gesundheitsfabrik die Nachtschwester aufgeregt die Flucht ergriffen, als ich zum Fieber-Scan ein Hörgerät herausnehmen wollte und dabei motorisch unruhig wurde, wie das zum Erscheinungsbild einer Dystonie gehört. Überhaupt war das Pflege-Personal dieser Bielefelder Klinik meist in Konfrontation mit meiner Bewegungsunruhe recht hilflos. Allzu oft wurde ich behandelt, als hätte ich eine "geistige" Behinderung. In Absprache mit dem Stationsarzt habe ich dann kurz darauf auf eigene Verantwortung die Klinik verlassen, sobald mein Assistent morgens da war. Mit dieser und anderen negativen Erfahrungen im Hinterkopf (zweimal bin ich auch schon als "geistig behindert" betrachtet und entführt worden - zuletzt in einer Uni-Klinik, in der ich selbst als Seelsorge-Praktikant gearbeitet hatte. - ging ich also auf den Aufenthalt auf der neurologischen Station der LWL-Klinik Gütersloh zu. Chefarzt der Neurologie ist derzeit ein Dr. Kloß, der dort auch eine Dystonie-Ambulanz betreibt.

Ich beschloss allerdings, die Klinik-Zeit gut vorzubereiten. Gemeinsam mit einem meiner dienstältesten Assistenten und meiner Lebensgefährtin fuhr ich etwa zwei Wochen vor dem anvisierten Klinik-Aufenthalt zu der Neurologie der o. g. Klinik und führte quasi vorab ein Aufnahme-Gespräch mit der Stationsleitung und einem der Oberärzte, mit dem ich einen eMail-Austausch vereinbarte. Zur Entkrampfung der Situation nahm ich einen von mir verfassten Brief über meine medizinische und sonstige Befindlichkeit sowie eine Aufstellung der damaligen Medikation mit - ein Verfahren, das ich schon seit Jahren bei neuen ÄrztInnen und in Gemeinschaftspraxen, bei denen man vorher oft nie weiß, an wen man gerät, anwende, damit es nicht zu Missverständnissen kommt. ÄrztInnen sind nämlich allzu oft auf eine bestimmte Art und Weise schwerhörig. Das Verhalten mancher - Gott sei Dank nicht aller !!! - ÄrztInnen in der Begegnung mit PatientInnen, die Beeinträchtigungen kommunikativer Art haben, weist durchaus Parallelen zu Autismus auf. Auch manche ÄrztInnen leben scheinbar in indivuell eigenen Welten bzw. sind unfähig, sich auf Menschen mit Behinderungen einzulassen bzw. einzustellen. Aber da scheint eine neue ÄrztInnen-Generation zu kommen. Die Ära der 3/4-Götter in Weiß scheint weitgehend vorüber zu sein. Schön wäre es !!!!!! Ich denke, die Ära der T-shirt-Ärztinnen hat begonnen.

Außerdem stellte ich gemeinsam mit dem für mich zuständigen Einsatzleiter meiner Assistenten bei der "Gesellschaft für Sozialarbeit e. V." in Bielefeld einen Antrag auf 4 1/2 Stunden Assistenz täglich während des Klinik-Aufenthalts bei dem für meine Assistenz zuständigen Landschaftsverband Westfalen/Lippe (LWL) in Münster. Unserem Antrag wurde stattgegeben, wofür ich im Nachhinein sehr dankbar bin.

Ich bin sicher, auch das Pflege-Personal war mir für die Entlastung dankbar. Allerdings ließ man mich evtl. Belastungen nicht negativ spüren. Überhaupt muss ich die beobachtete Geduld des Pflege-Personals auch mit augenscheinlich dementen PatientInnen bewundern. Während der Zeit im Krankenhaus war ich also gut versorgt. Morgens kam einer der neun bei mir arbeitenden Assistenten, war auch für den Fall von Missverständnissen bei der Visite dabei und fuhr nach dem allzu frühen und leider meist ungenießbaren Mittagessen wieder und übergab mein Auto einem Team-Kollegen, der dann gegen Abend kam, um mir das fade Abendessen anzureichen und mich bettfertig zu machen. Am nächsten Morgen kam er dann wieder. Wenn meine Assistenten nicht anwesend waren, bemühte sich das Pflegepersonal der Station sehr um mich. Wenn es irgend ging, brachten mich Pfleger zur Toilette. Nachts und manchmal auch tagsüber war ich jedoch froh, dass ich mir die "gewisse" Flasche selbst anlegen kann. Mitunter lief die Flasche jedoch aus. Dann bewunderte ich die Engelsgeduld und die Selbstverständlichkeit, mit der das Laken gewechselt wurde. Ja, ich hatte das schöne Gefühl, trotz meiner vielen Extra-Wünsche und -Bedürfnisse ein gern gesehener Patient zu sein. Da konnte ich das wirklich grottenschlechte Essen aus der Großküche ertragen.

Einmal am Tag bekam ich Physiotherapie auf Neurophysiologischer Basis. Die Physiotherapeutin war sehr nett und kompetent. Ich war froh, dass jeden Tag die selbe Therapeutin kam, sodass ich nicht immer wieder das Gleiche erklären musste. Wegen meiner Schwerhörigkeit, auf die ich in einem vorher per eMail geschickten Brief hingewiesen hatte, hatte ich auch ein Einzelzimmer bekommen, wobei man mir sagte, man könne mir dieses nicht die ganze Zeit über garantieren, da ich ja nicht privat versichert sei. Allerdings behielt ich mein schönes Einzelzimmer. Dafür bin ich sehr dankbar. in dem Einzelzimmer konnte ich auch PC-Lautsprecher-Boxen anschließen; denn mit Kopfhörern, wie sie in der Klinik für den Fernseher vorgehalten wurden und werden, wäre ich wegen meiner Hörgeräte nicht zurecht gekommen. So konnte ich manchen interessanten Film schauen. Allerdings konnte ich wegen meiner Hörgeräte das normale Zimmertelefon nicht benutzen. So musste ich leider machmal mein Handy benutzen, Das war aber kein Problem. Ich möchte allerdings anregen, dass man seitens der Klinik sowohl ein paar Telefone mit Freisprech-Einrichtung als auch einige passende Laursprecher, die sich an das Zimmertelefon anschließen lassen, vorhält, damit auch Menschen telefonieren und fernsehen können, die Hörgeräte tragen.

Auch das ärztliche Team war sehr nett, und vor allem die ausländische Ärztin sprach und verstand sehr gut Deutsch, was wegen meiner kommunikativen Einschränkung sehr gut war. Diese Tatsache lege man mir bitte nicht als verkappte Ausländer-Feindlichkeit aus! Es ist leider nur so, dass ich akustisch auf eine klare Sprache angewiesen bin und meine Aussprache ja auch recht ungewöhnlich ist. Meine Verkrampfungen wurden zur Chefsache erklärt. Damit hatte ich aufgrund meines Versicherungsstatus' nicht gerechnet. Zwei Tage wärend der Umstellung der Medikation waren von den Verkrampfungen und den Schmerzen her schlimm. Aber irgendwie musste man ja zu neuen Medikamenten gelangen.

Inzwischen bin ich noch klarer im Kopf und habe trotzdem weniger Schmerzen. Dankbar bin ich auch dafür, dass man mich ärztlicherseits nicht einfach ruhiggestellt hat, sondern sich auf die nicht einfache Gratwanderung zwischen Wachzustand und Muskel-Entspannung eingelassen hat. Meine Füße bekomme ich auch wieder auf den Boden. Kurz gesagt: Nach dem Klinik-Aufenthalt geht es mir deulich besser als vorher. Abschließend kann ich nur sagen, dass der Aufenthalt in der o. g. Klinik überraschend positiv verlief. Die Horror-Vortellungen in meinem Kopf haben sich nicht bewahrheitet. Gott sei Dank !!! Ich empfehle: Menschen, die auf Assistenz angewiesen sind, sollten Ihren Klinik-Aufenthalt - wenn möglich, durch persönliche Konraktaufnahme mit den ÄrztInnen und dem Pflege-Team - gut vorbereiten. Man muss bedenken, dass das Angewiesen-Sein auf Assistenz im Falle von Menschen mit Behinderungen oder Krankheiten leider i. d. R. weder im Medizin-Studium noch im Lehrplan der Krankenpflege-Schulen vorkommt. Das sollte unbedingt geändert werden. Menschen mit Assistenz-Bedarf als DozentInnen, die wissen, wovon sie bei diesem Thema reden, gäbe es genug.

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