Bundesverband
Forum selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen e.V.
Position: Projekte > Krankenhaus

Kampagne 2006 bis 20??
Ich muss ins Krankenhaus ... und nun?

Logo der Kampagne: Rollstuhlfahrer wird in Richtung Klinikbett geschoben

Wir bedanken uns für die Förderung durch die

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In Korperation mit der

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Berichte assistenznehmender Menschen mit Krankenhauserfahrung

An dieser Stelle berichten assistenznehmende Menschen von ihren Krankenhaus-Erfahrungen. Diese Menschen versicherten uns die Richtigkeit der Wiedergabe und haften auch selbst dafür. Wir sind natürlich bestrebt, dass Menschen mit Ihrem Namen zu Ihren Berichten stehen. In der heutigen Zeit, in der bereits Personalleiter in Google nach den Namen ihrer BewerberInnen suchen, ist das jedoch nicht mehr so einfach. Bei den VerfasserInnen der anonymisierten Berichte handelt es sich jedoch immer um Menschen, die uns bekannt sind.

Sind Sie selbst assistenznehmend und verfügen über (positive oder negative) Krankenhauserfahrungen? Dann schreiben Sie uns diese, sofern Sie mit der Veröffentlichung auf dieser Seite einverstanden sind. Bitte beachten Sie, dass - von begründeten Ausnahmefällen abgesehen - Ihr Name als veranwortlicher Autor des Beitrages mit veröffentlicht wird. Anonyme Zusendungen bleiben unberücksichtigt. ForseA behält sich die Entscheidung vor, welche Beiträge veröffentlicht werden. Bitte senden Sie Ihren Beitrag per eMail. Vielen Dank

Unabhängig von unserer Kampagne gibt es eine auch für Männer interessante Der nachfolgende LInk öffnet ein neues Fenster Fragebogenaktion des Hessischen Koordinationsbüros für behinderte Frauen

Anonym

Ich muss ins Krankenhaus … und nun? Diese Frage beschäftigte mich 32 Jahre lang überhaupt nicht, und das, obwohl ich wegen meiner Behinderung rund um die Uhr auf Assistenz angewiesen bin, die ich selbst organisiere. Zwar gab es durchaus Situationen, in denen auch ein Krankenhausaufenthalt zur Diskussion stand. Aber bis dato konnte ich einen solchen immer zum Beispiel zugunsten einer ambulanten Operation abwenden. Und plötzlich stand mein ganzes Leben auf dem Kopf.

Im Herbst 2005 wurde bei mir ein Karzinom am rechten Augenlid diagnostiziert, welches die Ursache für eine bereits seit Monaten vorliegende Rötung des Auges war. Der erste Versuch, das Karzinom vollständig in einem ambulanten operativen Eingriff zu entfernen, scheiterte. So blieb das Auge zunächst nur unter Beobachtung, nicht zuletzt, weil mir versichert wurde, dass dieser Typ von Karzinom nicht metastasiert. Allerdings breitete sich das Karzinom im Lidbereich wieder aus. Im Frühjahr 2006 wurde mir daher erneut eine ambulante Operation mit anschließender Bestrahlung (Radio-Therapie) des Lidbereichs empfohlen. Zur Bestrahlung kam es jedoch nicht mehr, da ich zunächst selbst an meiner rechten Wange einen „Knoten“ tasten konnte, der sich später zu meinem Entsetzen als Metastase des besagten Karzinoms herausstellte. Aus medizinischer Sicht war klar, dass primär die Metastase in einer stationären Operation baldmöglichst zu entfernen war und anschließend eine kombinierte Radio-Chemo-Therapie gegebenenfalls auch stationär erfolgen musste.

Ich muss ins Krankenhaus … und nun? Für mich stand seit jeher fest, dass ich mich niemals in ein Krankenhaus als Patient aufnehmen lassen würde, wenn nicht Tag und Nacht einer meiner Assistenten anwesend wäre. Hinter diesem Entschluss stand zum einen die Überzeugung, dass auch noch so gut ausgebildetes Krankenhauspersonal meine seit vielen Jahren bei mir tätigen Assistenten nicht ersetzen könnte. Zum anderen ist die Vorstellung, sich vollständig fremden Menschen auszuliefern, kein angenehmer Gedanke. Als Patient habe ich dann nicht mehr die Möglichkeit eine Therapie abzubrechen oder aus welchen Gründen auch immer zu sagen: Nein ich will nicht mehr. Ich gehe auf der Stelle nach Hause. Doch wie würden die behandelnden Ärzte auf meine Forderung reagieren?

Die Diagnose als solche machte mir genügend zu schaffen; und dennoch müsste ich auch die Energie aufbringen um mich gegen Ärzte durchzusetzen, die durchaus schlagkräftige Argumente gegen meinen ständigen Begleiter haben würden: „Wir können Ihnen kein weiteres Bett zur Verfügung stellen, welches andere Patienten dringend benötigen“, oder „Wer trägt die Kosten hierfür? Unser Budget gibt das nicht her.“ Doch weit gefehlt. Mein Vorstoß, dass ich nur stationär aufgenommen werden könnte, wenn auch meine Assistenten ein Bett bekommen, wurde zu meiner großen Überraschung mit einem „das ist kein Problem“ quittiert. Ein kurzer Anruf bei der Bettenärztin und alles war geklärt. Ich kann nur spekulieren, warum das vermeintlich Unmögliche doch so einfach zu erreichen war. Vielleicht war es die Entschlossenheit, mir der ich mein Anliegen vorgetragen habe; vielleicht lag es an der Planbarkeit der Operation; vielleicht war es nur Mitleid wegen der Diagnose oder gab es einen anderen Grund? Am wahrscheinlichsten erscheint mir, dass alle Beteiligten meine Assistenten und mich bei den diversen Voruntersuchungen erleben konnten, wie selbstverständlich und oftmals wortlos sämtliche Hilfestellungen vonstatten gingen. Ich denke, da wurde manch einem klar, dass das Pflegepersonal überhaupt nicht die Zeit haben kann, um mir und meinen Bedürfnissen gerecht zu werden. Schließlich nahm das Krankenhaus auch noch Kontakt mit meinem Hausarzt auf, um ihm mitzuteilen, dass ich bitte mit Begleitung kommen solle.

Im Juli wurde ich samt wechselnden Assistenten stationär aufgenommen. Wir bekamen ein Doppelzimmer. Dieses war zwar nicht wirklich rollstuhlgerecht (Dusche nicht befahrbar, WC sehr beengt); aber wir kamen damit zurecht. Am Tag vor der Operation konnte ich wider jeglicher versicherungstechnischer Bestimmung nochmals nach Hause und ein ausgedehntes Bad nehmen. Ich solle einfach mal sehr lange rauchen gehen. Prima, Problem gelöst. Alles, was die Grundpflege betraf, erledigten meine Assistenten. Sie begleiteten mich zum Röntgen, zum Kernspin usw. und transferierten mich, wenn nötig, vom Rollstuhl auf die Untersuchungstische und zurück. Niemand vom Krankenhauspersonal hat sich durch die Gegenwart meiner Assistenten gestört gefühlt oder gar als überflüssig empfunden. Im Gegenteil: Dort, wo Hilfe notwendig war  (z.B. plötzliches Bluten der OP-Wunde), stand immer jemand zur Verfügung; und das war sowohl für mich als auch für meine Assistenten wichtig. Nach acht Tagen wurde ich wieder entlassen mit der Gewissheit, was einmal funktionierte, klappt auch ein zweites Mal.

Wie ging es weiter? Noch stand die Radio-Chemo-Therapie auf dem Programm, die in einer anderen Klinik stattfinden musste. Auch hierbei waren stationäre Aufenthalte während der Chemo-Therapie geplant. Also musste ich erneut einen Vorstoß wagen. Wieder mit dem gleichen Ergebnis. Waren meine Sorgen womöglich unbegründet? Ich denke nicht. Wahrscheinlich hatte ich nur Glück und bin an die richtigen Menschen geraten. Letztendlich kamen wir jedoch ohne weitere stationäre Krankenhausaufenthalte aus, so wie ich es 32 Jahre lang zuvor gewohnt war.

Inzwischen ist alles überstanden, soweit man das bei einer Krebserkrankung überhaupt sagen kann. Wenn innerhalb von fünf Jahren nichts mehr auftritt, so gelte ich als geheilt. Geheilt von meiner Krankenhaus-Phobie bin ich bereits jetzt.

Das Ganze konnte übrigens nur funktionieren, ohne mich in den finanziellen Ruin zu treiben, weil meine Leistungsträger bereit waren, meine Assistenzkosten auch während des Krankenhausaufenthaltes weiter zu bezahlen.

Warum schreibe ich anonym?

Warum nenne ich nicht die Krankenhäuser, die sich so positiv hervorgetan haben? Ganz einfach, weil ich befürchte, dass irgendjemand bei Google meinen Namen eingibt und durch diesen Bericht erfährt, dass ich zumindest einmal an Krebs erkrankt war. Wenn sich z.B. ein Unternehmen diese Mühe macht, bei dem ich mich gerade beworben habe, so werde ich wohl meine Bewerbungsunterlagen sofort wieder zurückgeschickt bekommen. Sollte sich ein Leser für Details oder die genannten Krankenhäuser interessieren, so kann ForseA jederzeit einen Kontakt herstellen.

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Anonym II

Ein positives Beispiel

Zu meiner Person: Ich bin 30 Jahre alt und habe seit meiner Geburt eine progressive Muskeldystrophie vom Becken-Glieder-Gürteltyp. Ich habe eine 24-Stunden-Assistenz, die ich über das Arbeitgebermodell organisiere.

Ich lag schon zwei Tage krank zuhause im Bett, mit Fieber, Kopfschmerzen und ziemlich stark verschleimt. Meine Krankengymnastin war bei mir und hat mit mir abgehustet; aber der Schleim nahm kein Ende. Als meine Ärztin kam und mich abhörte, meinte sie gleich, es wäre besser, wenn sie mich in die Thoraxklinik einweisen würde. Erstmal war ich geschockt. Meine Krankengymnastin hat mir gut zugeredet und ich willigte ein. 30 Minuten später war der Krankenwagen auch schon da.

Die Aufnahme verlief problemlos. Für das Pflegepersonal und die Dienst habende Ärztin stand es außer Frage, dass meine Assistentin bei mir bleibt. Meiner Assistentin wurde ein Bett ins Zimmer gestellt; Bettwäsche und die Mahlzeiten waren kein Thema.

Am nächsten Tag, es war Samstag, kam der Oberarzt zu mir. Mein großer Vorteil war es, dass ich schon jahrelang ambulant bei ihm in Behandlung bin, zwecks Überprüfung der Lungenfunktion.

Die Finanzierung meiner Assistenten kam gleich zur Sprache. Ich habe eine Kostenaufstellung gemacht und ihm meine Sachbearbeiterin vom Sozialamt genannt. Er meinte, er setzt sich gleich am Montag mit ihr in Verbindung. Erstmal sollte ich mir keine Sorgen machen.

Am  Montag war dann der entscheidende Tag. Erst einmal große Visite und sämtliche Untersuchungen, die eine Thoraxklinik zu bieten hat: Bronchoskopie, intravenöser Zugang für Antibiotika, Echokardiogramm, Lungenröntgen. Ich war fix und fertig. Ich kann alle beruhigen, die Angst vor einer Bronchoskopie haben. Ich wurde zum einen örtlich betäubt: Zunge, Nase und Rachen und eine Betäubungsspritze in den Bauch. Es tat nicht weh.

Die erlösende Nachricht kam von meinem Arzt. Er hatte mit meiner Sachbearbeiterin vom Sozialamt gesprochen. Sie würde ganz normal weiterleisten und das Budget, das ich erhalte, nicht kürzen. Eine große Last fiel mir vom Herzen.

Das Pflegepersonal im Krankenhaus war selbst durch Krankheitsausfälle unterbesetzt und daher froh, dass ich von meinen Assistenten gepflegt wurde und dass auch immer jemand für mich da war und mir beim Inhalieren und Abhusten zur Seite stand. Ich hatte ein Abhustgerät namens „Caught Assist“, das mir Luft in die Lunge gepumpt und wieder durch Unterdruck heraus gesogen hat. Auf meinen Wunsch wurden meine Assistenten vom Krankenhauspersonal mit diesem Gerät vertraut gemacht.

Ohne dieses Hilfsmittel und die ständige Präsenz meiner Assistenten wäre ich gar nicht zurecht gekommen. Dadurch, dass ich sehr stark verschleimt war, konnte ich oft nicht sprechen, weil ich nur gehustet habe um Luft zu bekommen. Das war anfangs wiederum schwierig für meine Assistenten, da sie es gewohnt sind, von mir Anweisungen zu erhalten. Es ging dennoch, da wir uns geeinigt haben, dass sie mich, wenn ich nicht sprechen kann, gewisse Dinge abfragen wie "trinken, inhalieren, abhusten, lagern" und ich nur an entsprechender Stelle nicken brauche. Ich möchte mich an dieser Stelle bei meinen Assistenten bedanken, die alles gegeben und ihre Bedürfnisse völlig zurückgestellt haben, um mir zu helfen den Tag und die Nacht zu überstehen. Insgesamt war ich zehn Tage im Krankenhaus.

Das Schreckgespenst Krankenhaus hat sich bei mir verflüchtigt nach diesem - trotz schwerer Krankheit - positiven Erlebnis.

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Edelgard Eichhorn

Mein Name ist Edelgard Eichhorn. Ich bin 46 Jahre alt und lebe mit meinem Mann in Steinheim, Kreis Höxter. Ich habe von Geburt an eine körperliche Behinderung, die auch als Contergan-Schädigung bekannt ist. Aufgrund dieser Behinderung benötige ich bei manchen alltäglichen Verrichtungen Hilfe, z.B. beim Waschen, An- und Auskleiden, Toilettengang usw.

Ich habe von 1979 bis 1996 als Elektromontiererin bei der Firma INTEG in Bad Driburg gearbeitet. Aufgrund weiterer gesundheitlicher Beeinträchtigen habe ich im Jahr 1994 eine Erwerbsunfähigkeitsrente beantragt. Seit März 1996 erhalte ich eine EU-Rente.

Seit ca. 6 Jahren betreue ich meine mittlerweile 77 und 81 Jahre alten demenzerkrankten Eltern sowohl als gesetzliche Betreuerin als auch im pflegerischen Bereich. Im Zuge dieser Betreuung muss ich mich des Öfteren mit Behörden, Ämtern und Krankenkassen auseinandersetzen. Auch für die Durchsetzung meiner eigenen Ansprüche gegenüber Kranken-, Pflegekasse sowie Behörden muss ich fast immer kämpfen. Dieser Zustand belastet mich sowohl körperlich als auch seelisch. Als Folge dieser Belastung bekam ich im Mai 2005 einen Tinnitus. Nachdem alle klassischen Therapien nicht angeschlagen haben, hat mir mein behandelnder Arzt Dr. Beckmann zu einer Kur in der Tinnitus-Klinik Bad Arolsen geraten. Wir haben gemeinsam einen Antrag bei der zuständigen Krankenkasse gestellt, der Anfang des Jahres 2006 bewilligt wurde. Dr. Beckmann hat sich im Vorfeld mit der Klinik in Verbindung gesetzt und diese über meinen Hilfebedarf informiert. Am 03. Mai 2006 habe ich die Kur in der Klinik Bad Arolsen angetreten.

Nach drei Tagen bat mich die Oberärztin Frau Dr. Märtner zu einem Gespräch. In diesem Gespräch teilte mir Frau Dr. Märtner mit, dass ich die Kur nur fortsetzen kann, wenn ich innerhalb von 24 Stunden eine Begleitperson für den weiteren Aufenthalt in der Klinik zur Verfügung habe. Da ich weder innerhalb von 24 Stunden noch zu einem späteren Zeitpunkt eine Begleitperson finden konnte, musste ich meinen Kuraufenthalt abbrechen.

In meiner Verzweiflung habe ich an die Beratungsstelle der Lebenshilfe Detmold gewand. Dort wurde mir die Adresse eines ambulanten Hilfs- und Pflegedienstes genannt, der bereit war, den größten Teil der von mir benötigten Hilfeleistungen zu übernehmen. Die Kosten wären von der AOK Höxter in Form von Verhinderungspflege übernommen worden.

Ich habe daraufhin Frau Dr. Märtner über diese Möglichkeit informiert. Nach Beratung mit der Klinikleitung wurde mir einen Tag später mitgeteilt, dass ich nur mit einer „Rund-um-die Uhr-Betreuung“ durch einen Dienst oder eine Begleitperson meine Kur in der Klinik fortsetzen kann.

Die einzig mögliche Begleitperson ist mein Ehemann. Da sich mein Mann zurzeit einer Schmerztherapie unterzieht, kann er mich unter keinen Umständen begleiten. Da ich durch den Kuraufenthalt auch bzw. vor allem Abstand von meinem Alltag bekommen möchte, wäre die Begleitung durch meinen Mann, meiner Meinung nach,  auch nicht sinnvoll, da wir seit 10 Jahren 24 Stunden am Tag zusammen verbringen.

Aufgrund dieser Entwicklung konnte ich die von mir dringend benötigte Kur nicht antreten. Die Art und Weise, wie mich die Klinik in Bad Arolsen in Person von Frau Dr. Märtner behandelt hat, hat mich sehr verletzt. Es ist ungerecht, dass Menschen mit einer k örperlichen Behinderung und mit einem nur geringen Hilfebedarf nicht in einer psychosomatischen Klinik aufgenommen werden.

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Mirey Gloryan

Ein Reha-Aufenthalt irgendwo im hochzivilisierten Deutschland anno 2006.
Oder
Wie eine Kur nicht sein sollte.

Bevor ich mit dem eigentlichen Bericht beginne, möchte ich kurz erläutern, warum ich den Namen des Ortes oder der Kurklinik verschweige. Was ich erlebt habe, ist anderen behinderten Menschen in anderen Orten und in anderen Rehakliniken oder Erholungszentren in ähnlicher Weise auch widerfahren. Um einige Missstände zu verdeutlichen, werde ich auch Dinge beschreiben müssen, über die in unseren Breiten normaler Weise nicht gesprochen  wird. (Toilettengänge). Ich bitte dafür den Leser um Verständnis. Bemerkenswert ist auch die Tatsache, dass sich meine Geschichte in einem besonders rollstuhlfreundlichen Ort und in einem angeblich behindertenfreundlichen Haus abspielte, und nicht etwa in einem Nobelhotel eines vornehmen Badeortes.

Das beweist wieder einmal, dass es nicht ausreicht, die baulichen Barrieren (Treppen, Straßenübergänge, Türbreiten) zu beseitigen. Es müssen auch die vielen, verschiedenen Barrieren (z. B. Vorurteile) in den Köpfen unserer nichtbehinderten Mitmenschen weggeräumt werden. Dazu soll dieser Bericht ein klein wenig beitragen.

Auch am 12.01.2006, einem Donnerstag, wachte ich sehr früh auf. Und wie fast immer in den letzten Wochen und Monaten fühlte ich mich kapput und müde. Es war aber auch eine harte Zeit gewesen. Na ja, heute durfte ich endlich zur langersehnten Kur fahren. Endlich nur noch für meinen Körper und für meine Seele was tun und ansonsten nur ausspannen und faulenzen. Bis 10 Uhr hatte ich noch Zeit, den letzten Kleinkram einzupacken und mich von meinen beiden Stubentigern zu verabschieden. Sie würden in den nächsten drei Wochen von zwei lieben Freundinnen gepflegt werden, dafür hatte ich gesorgt. Es klingelte. Mein Taxi war da. Ich rollte ins Auto, mein Rollstuhl wurde festgeschnallt, meine ganzen Habseligkeiten verstaute der Fahrer auch noch zwischen die Autositze und die Fahrt konnte losgehen.

Unterwegs schoss mir so mancher Gedanke durch den Kopf. Wird diesmal alles glatt gehen? Welche Panne oder welche Überraschung würde es diesmal geben? Mit was für Vorurteilen würde ich kämpfen müssen? Aber auch eine leise Freude über die endlich mögliche Erholung  machte sich allmählich breit.

Nach etwa zwei Stunden Fahrt waren wir da. Die Klinik war mir von früheren Aufenthalten bekannt. Ich fuhr gleich mit meinem E-Rolli zum Empfang, um mir den Zimmerschlüssel  abzuholen. Die Zimmernummer begann mit einer 5. Nanu, dachte ich, Station 5? Also gut, dann ab in die 5. Unter den beiden Stationsschwestern, die mich in Empfang nahmen, begann ein großes Gezeter. Das Ende vom Lied, ich war in einer Station ohne pflegerische Betreuung gelandet. Aber die Abteilung Neurologie stimmte wohl. Ich muss nur eine oder zwei Etagen höher zur Station 6 oder 7 wandern. "Wir müssen nur schauen, wo ein Zimmer frei ist," hieß es. Hat meine Krankenkasse wirklich vergessen mitzuteilen, dass ich Pflegestufe 3 habe, dachte ich. Nach einer Stunde war dann klar, ich musste auf Station 6. Ich wurde in mein neues Zimmer gebracht und bekam dort eine Weile später mein Mittagessen serviert.

Nach einer oder auch zwei weiteren Stunden kam endlich die Stationsärztin Frau F., natürlich ohne anzuklopfen, zur Tür hereingeschneit. Ich erschrak mächtig. Es begann die übliche "Aufnahmeuntersuchung". Die Dame stellte immer wieder die gleichen Fragen, wohl in der Hoffnung, dass ich mich bei der Beantwortung irgendwann einmal verheddern würde. Aber ich tat ihr den Gefallen nicht. Als dann noch die Frage kam, "können Sie überhaupt lesen und schreiben?", platzte mir innerlich der Kragen. Am Schluss des glorreichen Interviews fragte ich die Ärztin, ob ich denn die Mahlzeiten mit den anderen Patienten im großen Speisesaal einnehmen kann, sagte sie "nein, wir haben jetzt einen netten kleinen Saal auf Station 7, wo Sie auch Hilfe bekommen können." Hilfe bekommen schön und gut, dachte ich. Aber erstens kann ich entsprechend vorbereitete Speisen alleine essen und zwar sauber, und zweitens roch das sehr nach Diskriminierung von Schwerbehinderten.

Der Klinikleitung war wohl immer noch im Bewusstsein, dass sich Anfang der 80iger Jahre ein Kurgast über den Anblick von Schwerbehinderten beschwert hat. Auch wenn sich vereinzelt solche Vorfälle wiederholen, ist das kein Grund, Schwerbehinderte zu isolieren. Ich wollte und konnte eine Abschiebung in das Speisezimmer der 7. Station nicht tatenlos hinnehmen. Die ersten zwei Tage musste ich mich allerdings fügen, wenn auch nicht ohne Protest.

Während der "Pflege" beim Zubettgehen und Aufstehen am nächsten Morgen musste ich feststellen, dass keine vernünftigen Hilfsmittel vorhanden waren. Es gab für schätzungsweise etwa 50 schwerstbehinderte Patienten im ganzen Haus nur einen einzigen Lifter. Und die Duschrollstühle erinnerten an die starren und harten Holzstühle aus dem 19. Jahrhundert. Nur waren sie aus Plastik und weißlackiert.

Ich überlegte mir also, wie ich vorgehen wollte, um meine Situation zu verbessern. Am nächsten Morgen nahm ich Kontakt zur Patientenverwaltung auf. Dort sagte man mir, für Probleme in der Pflege sei die Pflegedienstleitung zuständig. Ich fuhr gleich zur besagten Stelle hin und berichtete der Dame von meinen Erlebnissen des Vortages. "Natürlich haben Sie das Recht, gut gepflegt zu werden.," sagte sie. Oh, wie gnädig, dachte ich. "Dafür müssen Sie aber vielleicht am Montag in die Station 7 ziehen." Ist das vielleicht die geschlossene Abteilung für Verrückte, überlegte ich. "Und einen Lifter haben wir auch," meinte die Pflegedienstleiterin. Den aber habe ich nie gesehen, weil er auf einer anderen Station dringender gebraucht wurde. Statt dessen musste ich von zwei Pflegekräften ruckartig  mehrmals am Tag zwischen Bett und Rollstuhl hin und her gehoben werden, wobei ich so manches Mal meine gebrochenen Rippen doppelt zu spüren bekam.

Nun ja, kurz und gut. Eine "Geschlossene" gab es nicht. Die Station 7 für schwerste Pflegefälle blieb mir erspart. Ich musste auch nicht im kleinen, abgelegenen  und von den anderen nichtbehinderten Kurgästen isolierten Speisezimmer bleiben, nachdem ich mehrfach bewiesen hatte, dass ich sauber und ordentlich mit Essbesteck umgehen kann. Nur blieb ich die meiste Zeit allein am Tisch sitzen. Schade; ich hätte mich schon gerne mit meinem Tischnachbarn unterhalten.

Noch eine kleine Episode zum Schmunzeln oder Heulen. Meine Handykarte war aufgebraucht und ich benötigte eine neue. Ich wollte mir eine kaufen, hatte aber bei meiner ersten Ausfahrt in den Ort keinen Handyladen gefunden. Irgendwann traf ich einen Zivi im Aufzug. Ich fragte ihn, wo ich in der Nähe der Klinik einen entsprechenden Laden finden könnte. Er meinte, "das kann ich Ihnen nicht sagen, Sie dürfen ja auch nicht rausfahren. Sie können aber jemanden beauftragen, Ihnen eine Karte zu holen."  Ich sagte nur, "na ja, mal sehen," und dachte, hast du eine Ahnung, was ich kann oder darf, du Depp. Wenn allerdings einer der Ärzte mir Ausfahrverbot erteilt hätte, dann wäre ich nach spätestens zwei Tagen abgereist. Ich hätte die Kur abgebrochen und wahrscheinlich die Klinik wegen Freiheitsberaubung verklagt. Weil ich aber rechtzeitig zu den Psychologen Kontakt aufnahm, hat sich das keiner getraut.

Trotzdem war und blieb das Verhalten der Pflegekräfte und einiger Therapeuten nach meinem Empfinden höchst merkwürdig. Wie soll ich es zum Beispiel verstehen, wenn eine Ergotherapeutin in der ersten Sitzung einen "Idiotentest" veranstaltet, anstatt sich gleich um meine verkrampften Arme zu kümmern? Auch in der Krankengymnastik wurde sehr viel Zeit mit Dokumentation verbraten. Aber das wird wohl heutzutage von den Kostenträgern so verlangt. Ich finde es nur schade, weil drei Wochen wirklich sehr knapp bemessen sind. Die Pflegekräfte hatten alle die "professionelle Krankenpflege" perfekt drauf. Diese Art von Pflege aber behagte mir gar nicht, weil sie mich noch hilfloser machte, als ich eigentlich bin.

Auch ein behinderter, alter und kranker Mensch hat eine Intimsphäre. Diese Tatsache wurde oft im Eifer des Gefechtes vergessen. So z. B. blieb manchmal selbst während eines Toilettenganges die Zimmertür offen, oder es wurde mir beim  Wasserlassen "zugeschaut", das heißt, die Krankenschwester blieb einfach vor mir stehen. Ich hätte sie auch fortschicken können. Das aber könnte u. U. bedeuten, dass die Gnädigste erst nach einer halben Stunde, oder noch später, wiederkommt. Einmal mussten sich auch die Bedürfnisse meines Körpers nach den Wünschen des Pflegepersonals richten. Stuhlgang nach 21 Uhr war nicht erlaubt. Da war es schlicht und ergreifend Zeit, ins Bett zu gehen. Dieser Umgang mit pflegebedürftigen Menschen wird wohl vermutlich in vielen Pflegeeinrichtungen oder auch Krankenhäusern gang und gäbe sein, fürchte ich. Er wird dadurch aber nicht richtiger. Eine solche Vorgehensweise darf nicht länger toleriert werden.

Ich will nicht einzelne Pflegekräfte an den Pranger stellen. Aber es wird allerhöchste Zeit, dass sich in der Ausbildung der Pflegeschüler etwas ändert. Es reicht nicht, nur praktische Fähigkeiten zu vermitteln. Es muss ihnen auch beigebracht werden, dass Patienten keine leblosen Gegenstände sind, die es blank zu polieren gilt. Ein auf Pflege angewiesener Mensch sollte das Recht haben, nach seinen speziellen Bedürfnissen und seinen individuellen Wünschen versorgt zu werden. Er darf nicht nach einem allgemeinen starren Schema abgearbeitet werden. Eine individuell gestaltete Pflege muss nach einer gewissen Einarbeitungszeit in der Praxis nicht zeitraubender sein, als eine "Pflege" nach Schema F: Ein Patient; der sich von seiner Pflegekraft als Mensch angenommen fühlt, ist viel ruhiger, lockerer und entspannter. Er ist unter Umständen auch in der Lage, ein klein wenig mitzuarbeiten. Und er tut es gerne. Eine solche individuelle Pflege muss auch für die Pflegekräfte nicht körperlich belastender sein. Es gibt ja genügend verschiedene technische Hilfsmittel, die eingesetzt werden können.

Zum Schluss möchte ich von einer positiven Begebenheit berichten, die es mir ermöglichte, die üblichen drei Kurwochen durchzustehen. Um das zumindest anfänglich durchgehend falsche Verhalten des Klinikpersonals besser ertragen und vielleicht sogar ein klein wenig verstehen zu können, suchte ich Kontakt zu einem Vertreter der Psychologie. Es wurde mir eine junge Psychologin zugeteilt, die, wie sie mir später sagte, aus der ehemaligen DDR stammte und bisher noch nicht viel mit Schwerbehinderten zu tun gehabt hatte. Wenn ich lobend erwähnen darf, war diese Frau von Anfang an bereit, mir vorurteilsfrei zuzuhören. Das war eine Wohltat für mein angekratztes Gemüht. Nach der ersten Gesprächsstunde bereits fragte sie mich, "was soll ich bloß mit Ihnen machen, eine Therapie brauchen Sie ja nicht." Ich erwiderte, "wenn Sie für zwei oder drei weitere Plauderstündchen Zeit hätten, würde mir das sehr, sehr gut tun." Sie hatte Zeit.

Zu aller letzt möchte ich dem Leser noch einige Daten aus meinem bisherigen Leben mitteilen.

Ich habe von Geburt an eine relativ stark ausgeprägte spastische Tetraplägie. Bis zum Alter von 11 Jahren wuchs ich, von einigen Krankenhausaufenthalten abgesehen, ausschließlich im wohlbehüteten Elternhaus auf. Den ersten Schulunterricht erhielt ich von einer Hauslehrerin. Mit 12 Jahren kam ich in eine Schule für Körperbehinderte gleich in die 5. Klasse. Dort blieb ich bis zum Abschluss des 9. Schuljahres. Die nächsten drei bis vier Jahre verbrachte ich entweder zu Hause oder in einer Werkstatt für Behinderte. Diese Zeit war sehr langweilig für mich. Nach zähen Verhandlungen mit starker Unterstützung meines Vaters konnte ich das Arbeitsamt überzeugen, dass sich eine Berufsausbildung lohnen würde. Es finanzierte in den Jahren 1972 bis 1974 eine Ausbildung zum Edv-Kauffrau im Berufsförderungswerk Heidelberg. Gleich anschließend fand ich eine Anstellung als Programmiererin in einem Rechenzentrum des öffentlichen Dienstes, die ich bis 1997 innehatte. In den letzten Arbeitsjahren aber verschlechterte sich mein allgemeiner Gesundheitszustand dermaßen, dass ich leider aufhören musste. Nachdem mein Vater im Jahre 2000 verstarb, übernahm ich die Betreuung meiner derzeit 95jährigen Mutter. Natürlich hatte ich liebe Menschen, die mir zur Seite standen und mich tatkräftig unterstützten. Aber ich war die einzige Verwandte. Besonders die letzten drei Jahre waren sowohl für meine Mutter als auch für mich sehr belastend. Nachdem sie im Dezember letzten Jahres von uns gegangen ist, hätte ich eine wirkliche Erholung dringend gebraucht.

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Ulrich Götzschel aus Wolfen

Ein Tag im Krankenhaus reicht

Vom 16. bis 17. November 2006 war ich im Krankenhaus in Dölau zur Kontrolle, ein Termin der seit Juli geplant war. Einige Tage vorher fragte ich nochmal nach, ob auch  alles klar geht, was mir bestätigt wurde.

Meine Mutter brachte mich am 16. November ins Krankenhaus, wo wir gegen 11.30 Uhr eintrafen. Leider mussten wir bis gegen 15 Uhr warten, bis mich dann zwei Schwestern ins Bett legten. Das ist immer ein ziemlicher Akt, da es keinen Lifter gibt und die Schwestern keine Ahnung haben, wie man einen Schwerstpflegebedürftigen vom Rollstuhl ins Bett und umgekehrt bekommt.

Natürlich wartet jemand ohne Behinderung genau so lange. Allerdings können Nichtbehinderte diese Zeit mit Lesen, Kreuzworträtseln oder ähnlichen Beschäftigungen überbrücken. Wenn ich meine Mutter nicht dabei gehabt hätte, wäre mir nichts weiter übrig geblieben als 3 ½ Stunden nichts tuend herumzusitzen.

Nun lag ich also im Bett; und während wir auf den Arzt warteten, gab mir meine Mutter zu trinken, lagerte meine Beine, half mir beim Lesen einer Zeitschrift usw. Ohne diese Assistenz hätte ich zum Beispiel kaum etwas getrunken, da die Schwestern keine Zeit haben, alle halben Stunden vorbei zu kommen und einem etwas zu trinken zu geben.

Um ca. 16.30 Uhr kam dann endlich ein Arzt, nahm mich auf und nahm mir Blut für das Labor ab. Meine Mutter gab mir noch Abendessen, worüber die Schwestern sehr froh waren, und fuhr nach Hause.  Ich schaute noch Fern. Allerdings bin ich nicht in der Lage den Sender zu wechseln, selber zu trinken oder mich anders zu lagern. Ohne Assistenz bin ich auf die Schwestern angewiesen; und nach mehrmaligen Klingeln sind die Schwestern ziemlich genervt. Also schaue ich einen Sender, egal was kommt, trinke nicht viel und mit anders lagern ist auch nicht viel.

Am Morgen wurde ich gewaschen, bekam Frühstück und bei der Visite klärte ich, dass ich 16 Uhr abgeholt werden kann. Am Vormittag wurden die restlichen Untersuchungen - EKG und Atemfunktionstest - gemacht. Dann wollte ich in den Rollstuhl und fragte beim Mittagessen, wann ich in den Rollstuhl könnte. Gleich nach dem Mittagessen beim Betten machen, wurde mir gesagt. Nun gut, bei der Geschwindigkeit hier konnte das dauern, also ließ ich mich beatmen und machte ein Mittagsschläfchen. Danach fragte ich erneut, wann ich in den Rollstuhl kann. Diesmal hieß es: gleich nach dem Kaffee und ob ich etwas möchte. Ich ließ mir einen Tee bringen, der ziemlich heiß war. Die Schwester stellte ihn hin und wollte gleich wiederkommen. Ich klingelte schließlich und trank lauwarmen Tee. 

Erneut bat ich in den Rollstuhl gesetzt zu werden und wurde auf "gleich" vertröstet. Während dieser Wartezeit lag ich im Bett ohne etwas tun zu können außer Fernsehen.  Auch zu trinken bekommt man nur, wenn man nach der Schwester klingelt. Und selbst da passiert es öfters, dass zwar etwas zu trinken hingestellt wird, aber ich nichts bekomme.

Gegen 16 Uhr bekam ich dann den Abschlussbericht und saß kurz darauf im Rollstuhl.  16.30 Uhr saßen wir dann im Auto und fuhren heim.

Das war ein kurzer Bericht über meinen letzten Krankenhausaufenthalt.  So, oder so ähnlich läuft jeder Krankenhausaufenthalt ab. Lediglich die Dauer variiert je nach Art des Krankenhausaufenthaltes.

Eigentlich wäre für die Dauer des Krankenhausaufenthaltes eine ständige Assistenz nötig.  Die Schwestern sind aufgrund der knappen Zeit nicht in der Lage, mich angemessen zu betreuen. Das fängt mit dem Trinken an, was viel zu kurz kommt, denn dazu brauche ich Hilfe, auch bei den Kleinigkeiten wie fernsehen, lesen, Arme und Beine lagern komme ich nicht ohne Hilfe aus. Ohne eine ständige Assistenz ist man als Schwerbehinderter im Krankenhaus ziemlich schlecht dran und muss erheblich auf Lebensqualität verzichten. 

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Dr. Tilmann Kleinau

Ich heiße Tilmann Kleinau und bin an Armen und Beinen durch das Medikament Contergan geschädigt, so dass ich auf einen Elektro-Rollstuhl und Rund-um-die-Uhr-Versorgung angewiesen bin.

Im Mai 2005 zog ich mir eine schwere Lungenentzündung zu. Als das Fieber täglich höher stieg, fuhr ich an einem Samstagvormittag in die Notambulanz des Stuttgarter Katharinen-Hospitals - eigentlich nur, um mir ein Medikament verschreiben zu lassen. Dort angekommen, zeigte das Fieberthermometer 40 Grad; und der Dienst habende Arzt sagte, er könne mich so nicht wieder heimschicken. Er telefonierte im Haus herum, um spontan ein Bett für mich zu bekommen; und es klappte. Da ich über Nierenschmerzen klagte, kam ich zunächst in die Urologie. Mein Helfer blieb zunächst bis abends bei mir, fuhr nachts heim und kam morgens wieder. 

Ich benachrichtigte auch die Evangelische Gesellschaft Stuttgart, Abteilung Individuelle Schwerbehindertenassistenz (ISA), die meine Assistenz normalerweise organisiert. Und die kamen herbei und erzählten mir als erstes, dass ich meinen Assistenten jetzt sofort heimschicken müsse, weil die Pflegekasse ab dem Zeitpunkt der Krankenhauseinweisung meine ambulante Versorgung nicht mehr bezahlen dürfe! Noch mal im Klartext: Man sagt einem Schwerkranken mit 40 Grad Fieber, der ständige Assistenz benötigt, er müsse seine Helfer heimschicken; dafür sei jetzt ausschließlich das Klinikpersonal da.

Trotz meines geistig etwas wirren Zustandes besaß ich noch die Geistesgegenwart, zu sagen: "Hallo, das geht nicht! Ich komme hier nicht ganz ohne meine Helfer zurecht. Wenigstens ein paar Stunden am Tag brauche ich sie. Das Klinikpersonal hat zuviel zu tun und ich kann nicht dauernd neu erklären, was ich brauche. Und wenn ich es selbst zahlen muss - meine Leute bleiben!"

Die Dienststellen-Leute reagierten zwar mit Verständnis; aber sie sagten, diese Leistungen würden auf keinen Fall übernommen. Ich sagte: "Das ist mir jetzt auch egal. Ich finde schon eine Lösung; aber ich kann mir jetzt darüber keine Gedanken machen".

Meine Assistenten waren in den nächsten 10 Tagen so nett, trotz ungesicherter Bezahlung zumindest ein paar Stunden am Tag zu mir ins Krankenhaus zu kommen. Die ersten vier Tage in der Urologie ging es noch mit der pflegerischen Versorgung durch das Stationspersonal - aber dann, als die Diagnose Lungenentzündung klar war, wurde ich in die Innere verlegt. Hier war oft stundenlang nur weibliches Personal; und von den Schwestern konnte mich keine aus dem Bett heben, sodass ich ohne einen Assistenten nicht aufs Klo oder zum Duschen gekommen wäre. Die Schwestern konnten mir lediglich eine Bettpfanne unterlegen, mich aber nicht aus dem Bett heben.

Das Klinikpersonal reagierte auf die zeitweise Anwesenheit meiner "Privatpfleger" höchst unterschiedlich. Einige meinten, es sei doch nicht nötig, dafür seien doch sie da; manche fanden das "übertrieben". Andere wiederum sagten, dass es wohl ganz gut so sei, denn sie seien auch so schon voll ausgelastet.

Das Ende vom Lied: Ich blieb zehn Tage lang im Krankenhaus. In dieser Zeit war ca. fünf Stunden täglich, aber über den Tag verteilt, nach Absprache je einer meiner Helfer bei mir. Da das nicht bezahlt wurde, ich mich aber erkenntlich zeigen wollte, habe ich später allen beteiligten Helfern ein kleines Geldgeschenk gemacht. Ich bin glücklich, dass sie in der schweren Zeit bei mir waren. Aber eigentlich finde ich, das müsste auch richtig bezahlt und richtig geregelt werden. Denn ein behinderter Mensch mit Assistenzbedarf sollte sich, wenn er ins Krankenhaus muss, nicht auch noch mit der Frage "Wer bezahlt jetzt meine Assistenz?" herumschlagen müssen.

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Monika Kosa

Am 2. Oktober 2006 erhielt ich von meinem behandelnden HNO-Arzt, wegen einer akut eitrigen Sinusitis eine Einweisung für den darauf folgenden Tag in das Krankenhaus. Es handelte sich um eine Noteinweisung.

Bei der Aufnahme teilte man mir mit, dass ich nicht ohne eine Begleitperson aufgenommen werden könne, da ich blind und pflegebedürftig bin. Man könne mich auf Grund Personalmangels weder zu den Untersuchungsterminen bringen, noch bei der Grundpflege, Toilettengang, Essensreichung, usw. helfen.

Ich war gezwungen meine Mutter als Begleit-Pflegeperson mit in das Krankenhaus aufnehmen zu lassen. Ich wusste erst gar nicht, was ich tun sollte. Ich fühlte mich sehr schlecht, erniedrigt. Ich konnte und wollte erst auch gar nicht verstehen, was man mir da sagte. Zuerst habe ich mit dem Gedanken gespielt das Krankenhaus wieder zu verlassen. Doch da es sich um eine Noteinweisung handelte, hätte ich mich auf eigene Faust entlassen müssen und auch dafür eine Unterschrift leisten. Wenn ich also nach Hause gegangen wäre und meine Erkrankung hätte sich verschlimmert, wäre ich selbst dafür verantwortlich gewesen.

Ich hatte jetzt noch Glück im Unglück, da meine Mutter die Möglichkeit hatte, mich zu begleiten. Ich weiß nicht wie diese Sache ausgegangen wäre, wenn ich keine Begleitperson gehabt hätte. Ich musste mir ein Doppelzimmer nehmen. Dadurch sind mir Unkosten entstanden, 25 Euro pro Tag für die Begleitperson und 89,08 Euro für das Zimmer. Bis jetzt habe ich von keiner Stelle eine Rückerstattung meines Geldes erhalten.

Ich bin bei einer gesetzlichen Krankenkasse freiwillig versichert, habe keine private Zusatzversicherung. Ich habe mich schon bei verschiedenen Versicherungen erkundigt, doch als behinderter Mensch ist es schwierig, eine Zusatzversicherung zu erhalten, die man bezahlen kann. Wollte man eine finden, grenzt dies schon an ein Wunder. Dieses habe ich bis jetzt noch nicht erlebt.

Auch bei anderen Krankenhausaufenthalten habe ich schon sehr viele Erniedrigungen erleben müssen. Zum Beispiel vor 3 Jahren, als ich wieder einmal wegen eines Bandscheibenvorfalles als Noteinweisung mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Da man kein Zimmer mehr hatte, auf dem man mich unterbringen konnte, schob man mich in einen Aufenthaltsraum. Die Eingangstür bestand aus Glas, sodass mich jeder beobachten konnte, der auf dem Flur war. In diesem Aufenthaltsraum hatte ich weder eine Toilette, noch ein Waschbecken, keinen Schrank für meine Sachen usw. Auch gab es dort kein Telefonanschluss, kein Fernsehanschluss und auch keine Klingel für das Personal am Nachtisch, sondern nur einen Knopf an der Wand. Wenn das Bett ungünstig geschoben wurde, kam ich an diesen Knopf gar nicht heran. Damals sagte man mir auch, ich möge meinen Besuch so bestellen, dass die Pflegetätigkeiten und Essenreichungen von meinen Bezugspersonen übernommen werden könnten.

Dieses Gefühl, so allem ausgeliefert zu sein, ist sehr schlimm. Ich bekam dann einen Toilettenstuhl ins Zimmer gestellt, wo ich selbständig drauf gehen konnte, der blieb dann den ganzen Tag offen stehen. Und ich hatte noch nicht mal eine Schüssel Wasser um mir die Hände zu waschen. So viel auch mal am Rande zum Thema Sauberkeit im Krankenhaus.

Ich sollte damals viel laufen, damit die Muskulatur gestärkt wird usw. Doch da ich keine Hilfe bekam, lag ich meist nur auf dem Bett und war ganz allein mit meinen Schmerzen und der Hilflosigkeit.

Bei einem anderen Krankenhausaufenthalt wurde ich am rechten Knie operiert. Nach der OP sollte ich mit Gehstützen meiner Wege gehen. Da ich aber nicht sehen kann, ist es mir unmöglich, in unbekanntem Gebiet mit diesen 2 Gehstützen zu laufen. Statt mir dann zu helfen und mich zu begleiten, kamen nur unverschämte Bemerkungen, dass ich nicht mit den Gehstützen laufen wolle und dann könne mein Knie eben nicht in Ordnung kommen. Somit war ich als unwilliger Patient, der an allem etwas herum zu nörgeln hatte, verschrien.

Ich habe große Angst wenn ich wieder mal ins Krankenhaus muss

Es wäre sehr schön, wenn ein behinderter Mensch eine Assistenz im Krankenhaus erhalten könnte, die auch bezahlt wird. Wenn ich eine stationäre Reha machen soll, die mir medizinisch verordnet wird, kann ich ja auch eine Begleitung mitnehmen. Die Kosten für Unterbringung und Verpflegung werden von der Krankenkasse getragen.

Im Grundgesetz heißt es "Die Würde des Menschen ist unantastbar". Aber Papier ist geduldig.

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Donate Kreutz

Donate Kreutz: Das nächste Mal hoffentlich mit Assistenz

Ich war drei Wochen im Krankenhaus im Mai 2005. Die Pflege im Krankenhaus ist unter dem Gesichtspunkt der mangelnden persönlichen Assistenz nicht erträglich.

Was hundsgemein ist, wenn man öfters als im 2-Stunden-Rhythmus Assistenz benötigt, bekam ich die Klingel abgenommen als wäre ich in der Klapsmühle, dabei war es nur die Innere Station. Damit ich anscheinend zur Ruhe kommen sollte, verabreichten sie mir Valium. Das Essen wurde mir als Letzte vom Personal angereicht, wenn es schon eiskalt war.

Ich lag mit zwei anderen Patienten im Zimmer, die kein Verständnis für mich hatten und mich sogar auslachten. Wenn ich das Nachtlicht anhaben musste (visueller Kontakt), wies mich die Nachtwache an, es wegen der Zimmernachbarn auszuschalten. Dies erfolgte auch, wenn ich bei Nacht alleine im Zimmer lag!

Nächstes Jahr muss ich wieder ins Krankenhaus. Seit Oktober 2006 bin ich Arbeitgeberin mit persönlicher Assistenz in Trier. Es würde mich freuen, wenn ich mit persönlicher Assistenz das nächste Mal in ruhiger Obhut im Krankenhaus versorgt werden könnte. 

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Jana Mellrich

(Name geändert)

Seit 1980 bin ich querschnittsgelähmt; außerdem habe ich seit 1999 Multiple Sklerose.

Da ich 24 Stunden am Tag auf Hilfe angewiesen bin, bekomme ich die Assistenz von einem ambulanten Dienst. Ich wohne in meiner eigenen Wohnung und lebe ein selbstbestimmtes Leben. Da ich schon in den unterschiedlichsten Krankenhäusern war, habe ich die unterschiedlichsten Erfahrungen gemacht. Eins ist fast in jedem Krankenhaus gleich:

Pflegenotstand.

Oft hatte das Pflegepersonal keine Erfahrung mit dem Umgang und der Pflege behinderter Menschen.

Beispiele:
  • Als ich in einer neurologischen Klinik mit einer Bronchitis war (wegen MS Schub), wussten das Pflegepersonal und der Arzt nicht, wie ich bei starker Verschleimung abgehustet werde. Selbst der Arzt war froh, als meine Assistentin kam und dem Pflegepersonal zeigte, wie ich mit meiner schwachen Lungenfunktion abgehustet werde.
  • Bei längerem Liegen musste ich öfters gedreht werden, damit ich keine Druckstelle bekam. Wegen Zeitmangels musste ich etwas länger in derselben Position liegen bleiben. Meine Assistenten hätten gewusst, wie ich gelagert werden muss, damit ich lange liegen kann, ohne eine Druckstelle zu bekommen.
  • Zu Hause schlafe ich nachts durch. Im Krankenhaus wurde ich trotz ausdrücklicher Betonung, dass ich nachts nicht gedreht werden muss, öfters geweckt und gedreht. Obwohl ich immer sagte, dass ich liegen bleiben möchte. Der Nachtdienst sagte dann immer, dass sie mich als Prophylaxe gegen Druckstellen drehen müssten.
  • Als ich aus einem Koma erwachte, wussten meine Assistenten genau, welche Handreichungen ich brauchte, so dass ich dem Pflegepersonal nicht alles erklären musste. Es war eine große Erleichterung.
  • Da ich nicht immer alleine essen konnte, war mein Essen manchmal schon kalt bis jemand vom Pflegepersonal Zeit hatte, mir beim Essen behilflich zu sein. Ich brauche die kleinsten Handreichungen wie z.B. essen, trinken, kämmen, eincremen. Aus Zeitgründen ist dies vom Pflegepersonal nur bedingt leistbar.
Ich hätte noch viele Beispiele. Deshalb wünsche ich mir, dass ich bei einem nächsten Krankenhausaufenthalt stundenweise meine Assistenten einsetzen kann. Ich möchte dem Pflegepersonal keine Inkompetenz vorwerfen. Aber es wäre eine große Erleichterung, wenn das Pflegepersonal meine Anliegen unterstützen würde.Vor allem hoffe ich, dass sich eine Finanzierung der Assistenten für die Zukunft findet. Da ich 1999 meine Assistenten zwei Stunden täglich (im Krankenhaus) einsetzte, musste ich die Kosten selbst tragen. Einen Antrag auf Finanzierung der Assistenten wurde beim Sozialamt und der Krankenkasse leider abgelehnt.

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Rosi Probst

Seit meiner Geburt schwerstbehindert, musste ich am 16.11.98 wegen starken Schmerzen ins Schwabinger Krankenhaus. Es war eine akute Blinddarmentzündung, weshalb ich auch noch am gleichen Abend operiert wurde.

Am nächsten Tag wurde ich mittags von der Wachstation auf eine Normalstation gelegt. Ich bat um ein elektrisch verstellbares Bett, da ich mich im Liegen nicht alleine bewegen kann. Bis abends war mein Assistent zu Besuch und half mir natürlich bei den verschiedenen Handgriffen. Also hatten die Mitarbeiter in dieser Zeit keinerlei außergewöhnliche Arbeit mit mir.

Da nachts mein Helfer zum mechanischen Bettverstellen nicht mehr da war und ich schon sehr starke Rückenschmerzen hatte, habe ich ein paar Mal der Nachtschwester geläutet, um anders gelagert zu werden. Beim dritten Mal fauchte sie mich wörtlich an: “Wenn ich noch einmal läute, komme ich nicht mehr.“ Im ersten Moment war ich dermaßen perplex, dass es mir die Sprache verschlug. Dann fauchte ich zurück, dass ich schließlich nichts dafür könne, dass ich behindert bin und ich es nicht absichtlich tun würde. Aber ich war sehr empört, dass ich mir in einem Krankenhaus so eine Drohung anhören musste; dazu noch von einer Fachkraft. Es war für mich sehr schlimm, da mir natürlich meine eigene Hilflosigkeit wieder sehr bewusst wurde und mir von außen einfach zugemutet wurde, Schmerzen aushalten zu müssen, die überflüssig waren. Außerdem ist man nach einer Operation sowieso geschwächt und man kann sich noch weniger wehren als im Normalzustand.

Am nächsten Tag, Mittwoch, kam mein Helfer wieder und ich konnte in den Rollstuhl. Als die Stationsschwester kam, sagte ich ihr unmissverständlich, dass ich mich in dieses Bett nicht mehr legen würde, sondern nur noch in ein elektrisch verstellbares Bett. Eine Stunde später hatte ich es. Ich war sehr erstaunt, dass es plötzlich ging.

Am späten Nachmittag bei der Visite beschwerte ich mich beim Stationsarzt über diese Vorkommnisse und hörte das Argument, er sei dafür nicht verantwortlich. Ich war sehr erstaunt. Frage: Wer dann? Ferner sagte ich ihm, dass ich am Freitag das Krankenhaus auf eigene Verantwortung verlassen würde, da die Pflege für mich nicht gut und ausreichend sei. Er stimmte ohne Kommentar zu, obwohl es ein durchbrochener Blinddarm war und ich eine große, offene Wunde hatte. Es kam auch keinerlei Bedauern über diese Ereignisse zum Ausdruck.

Aufgrund dieser Erfahrung und anderen, früher gemachten Erfahrungen, stellen sich grundsätzliche Fragen:

  • Sind Krankenhäuser auf schwer behinderte Menschen nicht vorbereitet  und verantwortlich?
  • Wer ist in Krankenhäuser für die Bedürfnisse behinderter Menschen zuständig?
  • Dürfen Fachkräfte einfach Druck auf  hilflose Menschen ausüben, seien es alte Menschen oder Menschen mit Behinderungen?
  • Wenn nein, wo ist die Beschwerdestelle?
  • Darf es wirklich nur von dem individuellen Verständnis eines Mitarbeiters abhängen, wie human ein behinderter Mensch in einem Krankenhaus behandelt wird?

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Dipl.-Ing., Dipl.-Wirtsch.-Ing. Venkatesh Raju

Vor Jahren, im Jahr 2001, habe ich eine Kur genehmigt bekommen. Damals wurde mir vorgeschlagen, dass ich in den Schmieder Kliniken in Gailingen zur Kur antreten soll. Ich war so begeistert von dieser Klinik, weil diese Kur mir sehr geholfen und mich aufgebaut hatte. Deshalb habe ich sogar Frau Dr. Schmieder persönlich ein E-Mail geschrieben, in dem ich mich herzlich bedankt habe. Es lief alles gut, ohne Ausnahme.

Deshalb wurde nun nach über 5 Jahren erneut Kur beantragt und die Rentenversicherungsanstalt hat diese sofort bewilligt, die ich bei den Schmieder Kliniken in Gailingen antreten sollte.

Als ich einige Punkte mit der Klinik telefonisch klären wollte, machte die Klinik den neuen Vorschlag, ich soll in die Schmieder Kliniken in Konstanz fahren anstatt nach Gailingen. Der Rentenversicherungsanstalt wurde diese Änderung ordnungsgemäß mitgeteilt; und ich durfte mit meinem eigenen PKW fahren und meinen E-Rollstuhl mitnehmen.

Am 07. Februar 2007 fuhr ich mit meinem eigenen Auto nach Konstanz. Um 13.30 Uhr kam ich bei den Kliniken an und fuhr mit meinem E-Rollstuhl zur Rezeption. Die Dame an der Rezeption sagte mir, ich sollte mich in der oberen Etage melden. Als ich mich in dem besagten Zimmer melden wollte, hing dort ein Schild „Bitte nicht stören“. Ich wartete einige Minuten vor dieser „Glas-Kabine“ wie ein Hund vor dem Geschäft.

Die Dame in der Kabine sah mich, aber machte keine Anstalten, mich zu fragen was ich wollte. Nach einigen Minuten begab ich mich auf weitere Suche. Auf der gleichen Etage fand ich eine andere Glas-Kabine in der ebenfalls ein Schild „Bitte nicht stören“ hing. Hier ging es mir besser. Die Dame war gnädig, mich zu fragen, was ich wollte. Ich habe ihr mein Anliegen erzählt. Daraufhin rief sie jemanden an und prompt kam eine Dame. Die Dame stellte sich vor als Frau Dr. Lohmeier. Sie fragte mich, ob ich eine Begleitperson hätte. Ich verneinte, weil ich alleinstehend bin. Sie zeigte mir mein zukünftiges Zimmer – dieses lag direkt gegenüber ihrem Büro. Dieses Zimmer liegt unmittelbar in der Nähe eines Parkplatzes; und eine Straße verläuft in der Nähe. Ich wollte schnell zum Essen, im Untergeschoss in den Speisesaal, wo mir Spagetti mit Soße vorgesetzt wurden. Ich konnte leider mit meinem E-Rollstuhl nicht dicht genug zum Tisch fahren. Es blieb ein Platz von etwa 30 cm zwischen dem Esstisch und meinem E-Rollstuhl. In dieser Situation ist es wahrlich ein Kunststück, Spagetti zu essen mit einer Hand. Die Dame, die mir den Speisesaal gezeigt hatte, merkte meine Hilflosigkeit und sie schnitt meine Spagetti klein und sagte „soviel Zeit haben wir nicht“. Wahrscheinlich war die Station mit Krankenschwestern unterbelegt, zu meinem Pech.

Inzwischen kam ein freundlicher Krankenpfleger und sagte, der Arzt würde auf mich warten. Ich fuhr wieder in mein Zimmer, welches nicht hell genug war. Als ich noch dachte, ob eine große Verwechselung vorlegen würde, kam ein freundlicher Arzt herein und stellte sich als Dr. Dettmers vor. PD Dr. Dettmers stand auf seinem Kittel. Durch die verschiedenen Fragen stellte ich fest, dass diese Klinik nicht genau wusste, was mein Leiden ist, warum ich dort bin und was mein Ziel ist. Später wurde noch ein Arzt Dr. Gunther hinzu gerufen. Dann nahm ich alle meine Courage zusammen und sagte, dass das Zimmer nicht hell genug sei für mich. Durch diese Kur sollte unter anderem, meine Depression gekämpft werden. Die Umgebung war so fördernd für meine Depression! Daraufhin sagte der Arzt: „Wir können nicht wegen Ihnen Sonne scheinen lassen“. Ich war überrascht von dieser Arroganz. Wofür zahlt der Staat soviel Geld? Wofür zahlt mein Arbeitgeber weiterhin mein Gehalt? Und warum fahre ich so weit? Wozu all dies?

Dann wurde kurzerhand entschieden, dass ich in den Schmieder Kliniken in Allensbach besser aufgehoben wäre. Ich sagte einer Krankenschwester, wie schön es in Gailingen war. Sie unterbrach mich und sagte: „Vergleichen ist immer schlecht“. (das heißt man muss sich mit seinem Schicksal abfinden). Man erwartet sehr viel Geduld von den Patienten. Die Patienten haben sowieso viel Zeit, oder sie müssen viel Zeit mitbringen. Man kann auch 4 Wochen vor der Kabine warten und dann nach Hause fahren. Ich dachte, es geht den Leuten in diesem Land sehr gut.

Globalisierung ist immer noch ein Fremdwort in diesen Kliniken. So lange es Gehirnblutung, Schlaganfall oder ähnliche Krankheiten gibt, brauchen sich die Kliniken keine Sorgen um ihre Zukunft machen.

In den Schmieder Kliniken in Gailingen habe ich sehr positive Erfahrung gemacht. Ich hatte sehr intensive Therapien und ich wurde richtig aufgebaut und die Ärzte haben meine Probleme erkannt und die Kliniken haben für mich Pflegestufe 1 beantragt, ohne meine Aufforderung oder Bitte. Alles wurde auch erreicht.

Dann kam auch Frau Dr. Lohmeier in mein Zimmer und gab mir einen Zettel, darauf stand Schmieder Kliniken Allensbach. Ich fragte sie nach dem Namen der Strasse, wo diese Klinik in Allensbach befindet. Daraufhin sagte sie: „Sie haben Wünsche!“. Der Straßen-Name war wichtig um ihn in mein Navigationssystem einzugeben.

Hat die Deutsche Rentenversicherung meinen Arztbrief überhaupt an diese Klinik geschickt? Warum wusste die Klinik über meine Krankheit und dadurch entstandenes Leiden nicht Bescheid? Warum hatten die Ärzte nicht die alten Unterlagen reingeschaut? Das ist mir ein Rätsel!

Meine Odyssee ging weiter. Ich fuhr nach Allensbach. Dort warteten weitere Überraschungen auf mich. In dieser Klinik befand sich mein Zimmer wieder gegenüber dem Zimmer des Arztes Herrn Dr. Binder. Als eine Krankenschwester mir mein Zimmer zeigte, wäre ich beinahe umgefallen. Das war ein Zweibettzimmer. Ich hatte sehr viele Bücher mitgenommen, zu lesen, wenn ich Freizeit habe. Das wäre nicht möglich gewesen, weil der Mitpatient  sehr krank war und Besuch hatte, ihm zu helfen.

Der Speisesaal war in der Nähe meines Zimmers. Die Patienten waren fast alle mit Lätzchen versorgt. Die Krankenschwestern versuchten, mit mir langsam und deutlich zu reden damit ich verstehe. Nach dem Abendessen bekamen alle Patienten eine Hand voll von Tabletten; wofür weiß ich leider nicht.

Ich habe Herrn Dr. Binder gesagt, dass ich unter diesen Umständen nach Hause fahren würde statt dort zu bleiben. Ich möchte aufgebaut werden, damit ich bessere Leistung bringe, definitiv nicht kränker und depressiver nach Hause fahre. Herr Dr. Binder telefonierte mit PD Dr. Dettmers und teilte mir mit, dass Gailingen doch besser für mich wäre. Gailingen war ja was die Rentenversicherung ursprünglich vorgeschlagen hatte. Mit gegenseitigem Einverständnis fuhr ich nach Hause. Kann die Reha-Klinik das so einfach das ändern?  

Ich habe das Ziel der Rehabilitation der Rentenversicherung sehr ernst genommen. Dort steht „ Ziel der Rehabilitation der Rentenversicherung ist die Wiederherstellung bzw. wesentliche Besserung der Erwerbstätigkeit (…),  denn Rehabilitation bedeutet für uns die Abwendung von frühzeitigen Rentenzahlungen infolge  Erwerbsminderung“.

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Sina Rimpo

Ich heiße Sina Rimpo (29 Jahre alt) und bin aufgrund einer Muskelschwäche rund um die Uhr auf Hilfe (Assistenz) angewiesen. Die ersten 20 Jahre hat meine Mutter mich unterstützt; und mir hat es an nichts gefehlt. 1997 habe ich geheiratet und bin kurze Zeit später mit meinem Mann zusammengezogen. Seit dem war mein Mann für mich da. Es vergingen viele Jahre in denen wir nicht merkten, dass eine 24-Stunden-Pflege für beide sehr belastend ist.

Aufgrund gesundheitlicher Probleme kann mein Ehemann diese Pflege nicht mehr leisten. Seit August 2006 bekomme ich Assistenz über das Assistenzmodell, welches vom Sozialamt finanziert wird. Erst jetzt habe ich gemerkt, dass es einen großen Unterschied gibt, vom Partner oder der Familie abhängig zu sein und von ihnen gepflegt zu werden, statt von meinen Assistentinnen. Bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt ist mir auch zum ersten Mal bewusst geworden, wie mangelhaft die Pflege und Versorgung in Krankenhäusern ist.

Am 23. Januar 2006 musste ich, weil ich Schmerzen hatte, in die Notaufnahme. Zusätzlich kam noch das Problem dazu, dass das Krankenhaus, in dem ich eigentlich immer liege und von dem ich weiß, dass die Betten dort so verstellbar sind wie ich es benötige, keine Betten frei hatte. Deshalb schickte mich der leitende Arzt in ein anderes Krankenhaus. Ich bin dort mit meiner Assistentin hingefahren. Nach den Untersuchungen und dem üblichen Prozedere in der Notaufnahme war klar, ich muss hier bleiben. Mir wurde ein Bett auf der Notfallstation besorgt.

Als wir auf der Station ankamen, sagte die Nachtschwester, dass ich doch jetzt auf Wiedersehen sagen sollte. Als ich ihr erklärte, dass meine Assistentin doch erst noch meine Sachen aus dem Auto holen müsste, durfte sie noch bleiben. Nachdem meine Assistentin die Sachen geholt hatte, wartete die Nachtschwester wohl darauf, dass sie endlich geht. Es war ja auch schon spät und die Besuchszeit auch schon vorbei.

Ich machte ihr klar, dass meine Assistentin mich noch ins Bett legen werde, da das doch ein bisschen umständlich ist. Als sie dann doch begriffen hat, dass ihr Arbeit abgenommen würde, war sie auch schnell verschwunden. Nachdem wir dann das Bett einigermaßen eingestellt bekommen hatten, einen Hebel hier und einen da, wurde ich noch von meiner Assistentin ins Bett gelegt. Dann musste sie leider nach Hause fahren, weil das Sozialamt die Kosten nicht mehr übernahm.

Weil die Matratze viel zu weich war, war habe ich die Nacht kaum geschlafen. Am nächsten Tag hatte ich Rückenschmerzen von der weichen Matratze und ich habe gefragt, ob sie eine härtere hätten. Wie schon erwartet gab es nur diese. Weil es in diesem Krankenhaus noch nicht einmal eine Behindertentoilette gab und auch keine behindertengerechte Dusche, musste ich auf einen Toilettenstuhl mein Geschäft verrichten und duschen konnte ich auch nicht. Ich bezweifele auch, dass zum Duschen überhaupt Zeit gewesen wäre, da auf einer Notfallstation natürlich jede Menge zu tun ist. Mein Glück, dass ich nur 3 Tage dort bleiben musste. Sonst hätte man mich bald wahrscheinlich schon in 30 Metern Entfernung gerochen.

Da ich ja überall Hilfe brauchte, bat ich meistens die Zimmernachbarn, mir was anzureichen oder etwas zu Trinken einzuschenken. Wenn das alles die Schwestern machen müssten, würde das ewig dauern. Ganz oft sind sie schon mit den Toilettengängen überfordert. Da es abends nur eine Pflegeperson gab, und diese auf einer Notfallstation gerade Nachts auch viele Notfälle bekam, dauerte es sehr lange bis ich ins Bett gelegt werden konnte. Nach den 3 Tagen schlechten Schlafens wegen der Matratze und den ganzen Tag sitzen zu müssen, weil es durch das aufwendige Hinlegen einfach vom Zeitaufwand nicht möglich ist, das auch mal zwischendurch zu machen, war ich ziemlich geschlaucht.

Es gibt noch mehrere negativen Erfahrungen in Krankenhäusern, die ich gemacht habe: So ist es mal passiert, dass eine Schwester beim Arzt gefordert hat, mir einen Katheter zu setzen, da die häufigen Toilettengänge doch zu viel wären. Da ich mich durchsetzen kann, ist dieses nicht passiert. Der Arzt und ich erklärten der Schwester, dass es normal wäre, bei einer Blasenentzündung und bei der Anordnung, ich solle mindestens 3 Liter trinken (was ich auch tat), öfters auf Toilette zu müssen.

In einem Krankenhaus wurde immer gewartet bis mein Mann kam, um mich aus dem Bett zu holen, weil es ja so schwierig wäre. Ist es gar nicht; aber jeder Versuch, das zu erklären, war sinnlos.

Da es in einem anderen Krankenhaus keine Toilette gab, in die mit meinem Rollstuhl hinein kam, musste ich in meinem Zimmer auf einem Toilettenstuhl sitzen und das in Beisein meiner Zimmernachbarin. Wenn Besuch da war, musste ich ihn bitten mal kurz das Zimmer zu verlassen damit ich zur Toilette kann. Bei einem größeren Geschäft war mir das sehr unangenehm.

Nachts musste ich auf Toilette. Da die Nachtschwester es mit dem Rücken hatte, wollte sie mich nicht aus dem Bett heben. Ich sollte auf die Bettpfanne. Ich erklärte ihr, dass es viel schwieriger sei, mich im Bett auf  eine Bettpfanne zu heben als mir aus dem Bett zu helfen. Aber sie glaubte mir nicht. Weil ich meinen Hintern nicht anheben kann, hat sie mich auf die Seite gedreht. Beim Entfernen der Bettpfanne, die natürlich voll war, ist ihr dann der ganze Urin übergeschwappt und alles war nass. Auch jetzt wollte sie mich nicht aus dem Bett holen und ich musste die ganze Nacht darin liegen. Netterweise hat sie noch ein paar Mullunterlagen dazwischen gestopft.

Einmal wurde ich morgens um 5 Uhr geweckt um gewaschen zu werden. Ich bat die Schwester noch um 5 Minuten, um wach zu werden. Nach einer Minute stand der Stationsleiter vor meinem Bett und sagte mir, dass es so ja nicht ginge und ich jetzt aufstehen müsste. Sie hätten zu wenig Personal. Ich war noch viel zu müde und fügte mich in mein Schicksal. Der Schwester war es dann sichtlich unangenehm und sie hat sich bei mir entschuldigt. Sie würde das auch nicht verstehen, weil sie heute sogar überbesetzt wären. Ich habe in einem späterem Gespräch mit dem Stationsleiter ganz deutlich klar gemacht, dass die Aktion von heute wohl nicht noch mal vorkommt.

Ich wurde oft von männlichen Pflegern zur Toilette gebracht und gewaschen, ohne gefragt zu werden, ob ich das möchte.

Fazit: Ich finde diese Kampagne super. Es sollte jedem ermöglicht werden, seine Assistenz in ein Krankenhaus mitzunehmen, weil die Pflege dort alleine durch Personalmangel nicht auf die einzelnen Behinderungen und die Bedürfnisse abgestimmt werden kann.

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Christine Schmidt, Oschatz

Am 28.11.2006 kam ich ins Krankenhaus, bis zum 7.12.2006. Am 28.11. wurde ich zunächst auf die Rettungsstelle des Krankenhauses gebracht. Die ganze Zeit lag ich auf einer engen harten Trage und war an mein Beatmungsgerät angeschlossen. Die Assistentin war die ganze Zeit bei mir, was von der Schwester der Rettungsstelle und dem Arzt sehr befürwortet wurde. Man war mit mir auf der Rettungsstelle völlig überfordert. Bei sämtlichen Untersuchungen war die Assistentin dabei, überwachte mein Gerät und gab Auskunft und Antwort auf Fragen des Personals. Ich selbst war dazu kaum in der Lage. Über vier qualvolle Stunden verbrachte ich auf der Rettungsstelle, bevor eine Entscheidung gefallen ist und ich um 14:05 Uhr auf Station eingewiesen wurde. Auf Station war dasselbe, wie auf der Rettungsstelle, man war mit mir überfordert. Auch hier war man sofort dafür, die Assistentin konnte mich auch hier weiter betreuen. Es stellte sich heraus, dass ich ohne die Assistenten völlig hilflos in meinem Bett wäre. Mir war es nicht möglich per Klingel - ich konnte die Klingel nicht betätigen - das so genannte "geschulte medizinische Fachpersonal“  zu rufen. Das Personal konnte nicht mit meinem Beatmungsgerät umgehen und mir in gewohnter Schnelligkeit und Weise die Beatmungsmaske anlegen. Geht es nicht zügig, werde ich panisch.

Auch glaube ich kaum, dass die Schwestern bei vollem Stationsablauf Zeit haben, sich eine Stunde bei den Mahlzeiten an mein Bett zu setzen und mir das Essen reichen. Da ich die Beatmungsmaske Tag und Nacht an hatte und ich lag, war die Nahrungsaufnahme erschwert. Das Lagern war das nächste Problem. Ich wäre gar nicht in der Lage gewesen, den Schwestern immer wieder neu zu erklären, wie man mich, ohne mir Schmerzen zuzufügen, entsprechend lagert. Wurde es doch einmal von einer diensthabenden Schwester getan, musste mich meine Assistentin gleich im Anschluss emeut lagem, da ich krumm und schief im Bett lag. Nach einer Lagerung hatte ich erhebliche Schmerzen im Knie durch die nicht korrekte Handhabung. Die Schwestern stehen ständig unter Zeitdruck. Auch in der Nacht waren die Assistenten bei mir und lagerten mich ständig. Die Assistenten gaben mir die Sicherheit, dass, wenn der Beatmungsschlauch abgeht, sofort jemand zur Stelle ist.

Das ständige Liegen hatte mich ziemlich entkräftet und die Assistenten begannen bereits im Krankenhaus mit meiner Mobilisation. Sie setzten mich z.B. kurz an den Bettrand für 2, 3 Minuten und später kam der Transfer in den Rollstuhl, mit ständig längerer Sitzdauer hinzu. Auch diesen Transfer versuchte eine Schwester, was ihr - ohne mir Schmerzen zuzufügen - nicht gelang. Den Assistenten habe ich es zu verdanken, dass mein Elektro-Rollstuhl ins Krankenhaus gebracht wurde.

Glücklich war ich, als ich am 7.12. 40 Minuten im Rollstuhl sitzen konnte und meiner Entlassung nichts mehr im Wege stand. Die Assistentin begann um 10.00 Uhr ihren Dienst, indem sie für mich einkaufte, in meiner Wohnung die Heizung anstellte und ab 12.00 Uhr bei mir im Krankenhaus war, um mich anzukleiden, meine Sachen und mein Beatmungsgerät einzupacken und mich auf dem Heimweg im Auto zu begleiteten.

Zu Hause ging die Mobilisierung weiter, ich war noch sehr geschwächt, doch täglich konnte ich einige Minuten länger im Rollstuhl verweilen. Im Nachhinein muss ich sagen, dass ich durch die Erfahrungen, die ich im Krankenhaus gemacht habe, dieses nicht so schnell verlassen hatte, wenn ich die Assistenten nicht gehabt hätte.

In meiner Genesungszeit kam am 21.12.06 der Anruf vom Sozialamt, indem man mir klar machte, dass ich unverzüglich den Krankenhausaufenthalt hätte mitteilen müssen,  doch dazu war ich nicht in da Lage. Man setzte mich unter Druck, umgehend eine schriftliche Mitteilung bezüglich der korrigierten abzuziehenden Krankenhaustage zu verfassen und umgehend dem Amt zu faxen. Da mein Faxgerät bereits seit Februar 2006 defekt ist, musste meine Assistentin, nachdem sie eine Vertretung suchte, da ich noch im Bett lag, in die Stadt fahren (7 km), um das Schreiben zu faxen.

Es belastet mich sehr, dass meine Assistenten die Tage, die sie It. Dienstplan im Krankenhaus waren, nun nicht bezahlt bekommen. In den Arbeitsverträgen steht, dass sie bei einem Krankenhausaufenthalt von mir, sich arbeitslos melden müssen (wurde so vorgeschrieben). Sie haben es nicht getan, da die Ärzte es sehr befürworteten, dass sie rund um die Uhr bei mir waren. Wie kann es sein, dass wir während meines Krankenhausaufenthaltes immer wieder von Ärzten und Pflegepersonal zu hören bekamen, dass man keine Einwande für die Anwesenheit der Assistenten hat, im Gegenteil, man war froh und nun kann sich keiner mehr daran erinnern?

Vom Krankenhaus - Oberärztin - wurde mir erst eine schriftliche Bestätigung zugesagt und als ich diese abholen wollte, wurde sie mir verwehrt. Danach probierten wir es über den Sozialen Dienst des Krankenhauses. Diese Mitarbeiterin setzte sich mit dem Landratsamt in Verbindung und demzufolge erhielt ich auch von ihr keine Bestätigung.

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Karl Schulte

Karl Schulte (Name geändert) ist 57 alt. Er lebt mit einer Muskelatrophie und ist rund um die Uhr auf Assistenz angewiesen. Er schildert in einer kurzen Zusammenfassung seine negativen und positiven Erfahrungen mit zwei Krankenhausaufenthalten.

Karl Schulte: Zuerst war ich mit einer Bronchitis in einer Klinik, die als Träger die Katholische Kirche hat. Von der Nachtschwester wurde ich als Notfall zusammen mit meinem Assistenten sehr freundlich und zuvorkommend aufgenommen. Um die anderen Patienten nicht zu stören, erhielten wir ein Nachtlager mit zwei Betten im Aufenthaltsraum der Station. Schon am nächsten Morgen wurde die Freundlichkeit abrupt unterbrochen.

Die Stationsschwester verkündete, dass der Helfer sofort zu gehen habe und ein Aufenthalt bei mir nicht möglich sei. Nur auf hartnäckiges Drängen meines Helfers (ich konnte damals infolge der Erkrankung kaum sprechen) wurde er geduldet. Obwohl ich selbst nichts essen konnte, war es nicht möglich, die Mahlzeit an meinen Helfer weiterzugeben. Als einzige Vergünstigung erhielt er nachmittags eine Tasse Kaffee. Sein Bett in der Nacht bestand aus einer Matratze auf dem Fußboden, die er abends hinlegen durfte und frühmorgens wieder wegzuräumen hatte.

Täglich wurde mehrfach von dem Leiter der Pflegegruppe auf der Station versucht, meinen Helfer des Zimmers und der Klinik zu verweisen. An einem Abend verkündete er, dass mein Helfer um 20 Uhr das Zimmer zu verlassen habe. Daraufhin verlangte ich ein sofortiges Gespräch mit dem Chefarzt. Dieser sprach dann endlich ein Machtwort: der Helfer durfte bleiben!

Bei einem Aufenthalt in Städtischen Klinikum erlebte ist das genaue Gegenteil: mein Helfer bekam ein eigenes Bett und die volle Verpflegung. Das Pflegeteam war über die Entlastung sehr erfreut. Es gab keine Konkurrenzsituation. Die Zuständigkeiten waren klar abgegrenzt. Ich hatte eine optimale Unterbringung mit den besten Voraussetzungen für eine baldige Genesung. Dieses Beispiel lädt zur Nachahmung ein!

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Martin Seidler

Assistenz im Krankenhaus – notwendig nicht nur für diejenigen, die im Alltag auf Assistenz angewiesen sind

Seit Sommer 2006 ging es mir zunehmend schlechter. Im Oktober fuhr ich in Kur, die ich bereits beantragt hatte, bevor sich mein körperlicher Zustand so dramatisch veränderte. Nachdem sich in der Reha-Klinik niemand so recht für meine Lähmungserscheinungen interessierte (der Chefarzt der neurologischen Abteilung empfahl mir, in den Kraftraum  zu gehen, um meine Muskeln zu stärken), erklärte ich mich wohl oder übel bereit, in München, dem Wohnort meiner Eltern, in ein Akutkrankenhaus zu gehen. Dort sollte die Ursache meiner "Erkrankung" abgeklärt werden.

Mit der Stationsärztin im Städtischen Krankenhaus München-Bogenhausen hatte ich großes Glück. Sie nahm sich immer viel Zeit, mir mit meiner relativ starken Sprechbehinderung zuzuhören. Verstand sie mich nicht, wartete sie geduldig, bis ich das, was ich sagen wollte, in mein Schreibgerät eingetippt hatte. Ebenso gut klappte es größtenteils mit dem Personal auf der Station.

Doch musste ich zu Untersuchungen hieß es: Nachfragen heißt sich verweigern. So sollte ich eines Morgens zu einer Untersuchung abgeholt werden. Als ich wissen wollte, ob es die Untersuchung sei, zu der abgemacht war, dass mein Bruder mich begleiten sollte oder eine andere, wurde mir eine unklare Auskunft gegeben und kurzerhand der Termin abgesagt.

Ein besonders krasses Beispiel für den "Leitsatz" "Nachfragen heißt sich verweigern" erlebte ich, als eine nicht ganz risikolose Untersuchung des Rückenmarkskanals mit Kontrastmittel durchgeführt werden sollte. Ausgerechnet bei dieser Untersuchung schwärmte mir die Stationsärztin von dem Arzt vor, der diese Untersuchung durchführen sollte, und verwies mich an ihn, als ich ihr noch eine Frage stellen wollte. So war ich positiv eingestellt und hätte beinahe mein Schreibgerät im Klinikzimmer gelassen, als ein Krankenhausmitarbeiter kam und mich in meinem Bett in den Untersuchungsbereich schob. Dort angekommen, traf ich auf eine Arzthelferin, die völlig unwillig war, mir zuzuhören.

Es begann damit, dass ich noch im Bett  bleiben wollte, bis der Arzt kommt und - so hatte ich gedacht - mir alles noch einmal erklärt, mir Fragen beantwortet, so dass ich dann die Einwilligungserklärung unterschreiben kann. Doch die Arzthelferin nötigte mich, auf die Untersuchungsliege umzusteigen, wobei sie mich anschrie, weil ich mich aus Gedankenlosigkeit am dort befestigten Röntgengerät festgehalten hatte. Irgendwie gelang es mir, mein Schreibgerät mit auf die Liege zu nehmen.

Die Assistentin ging in den Nebenraum, wo mittlerweile der Arzt eingetroffen war. Ich hörte, wie sie zu ihm sagte, ich würde schreien und wild um mich schlagen - die geplante Untersuchung sei wohl kaum möglich.

Der Arzt kam rein, und war genauso widerwillig wie die Assistentin, mir zuzuhören. (Nach dieser Vorinformation wohl kaum verwunderlich ...) Weder er noch sie haben auf mein Schreibgerät geschaut, wo ich einige Fragen an den Arzt aufgeschrieben hatte - sie haben mir das Gerät einfach weggenommen!

Der Arzt, den – wie oben erwähnt - die für mich zuständige Stationsärztin so gelobt hatte, wollte meiner Ansicht nach gleich losstechen, ohne mir irgendwas zu erklären oder mir Raum zu geben, Fragen zu stellen! Meine Einwilligungserklärung war nicht unterschrieben – das war dem Arzt anscheinend egal.

Als ich protestierte, brachen die beiden die Untersuchungsvorbereitung ab und die Arzthelferin schob mich aus dem Behandlungszimmer auf den Gang. Dort sprach ich eine vorbei gehende Krankenhausmitarbeiterin an, welche die Arzthelferin wenigstens dazu brachte, auf das Schreibgerät zu schauen. In dem, was ich hektisch und aufgeregt eintippte, brachte ich zum Ausdruck, dass ich unbedingt will, dass die Untersuchung durchgeführt wird.

Sie fuhr mich wieder ins Untersuchungszimmer und ich wollte diese Assistentin nur noch fragen, ob sie mich beim Stechen festhalten kann. Darauf sagte sie sinngemäß: Für Fragen haben wir hier keine Zeit! - Die Untersuchung fand an diesem Tag nicht statt.

Eine Woche später – ich war nach der missglückten Untersuchung entlassen und dann wieder aufgenommen worden – begleitete mich meine Mutter. Mir fiel ein Stein vom Herzen, dass ich auf eine andere Arzthelferin und einen anderen Arzt für diese heikle Untersuchung traf. Doch als meine Mutter irgendeine kritische/unangenehme Bemerkung machte, drohte auch dieser Arzt gleich mit Abbruch.

(An diesem Tag wurde die Untersuchung "erfolgreich" durchgeführt und es stellte sich heraus, dass es dringend notwendig war, dass meine Mutter als Assistenzperson dabei war – nicht nur zum Dolmetschen.)

Da der Befund dieser Untersuchung sehr niederschmetternd war, sorgte mein Vater dafür, dass ich umgehend in das Universitätsklinikum München-Großhadern kam, wo ich schnellstmöglich operiert werden konnte – es war kurz vor Weihnachten. (Ich selbst war zu keiner klaren Entscheidung mehr fähig und flüchtete mich in den Schlaf.) Bedingt durch meinen miserablen körperlichen und seelischen Zustand fühlte ich mich in diesem zweiten Krankenhaus völlig aufgeworfen, wenn kein Familienangehöriger bei mir war.

Ich bin dem Arzt, der mich erfolgreich operierte, sehr dankbar, aber er verhielt sich meiner Meinung nach menschlich ziemlich ungeschickt und verletzte mich psychisch. Zum einen brachte er in Gesprächen (mit meinen Eltern [!]) zum Ausdruck, wie schlecht behandelt er sich in der Krankenhaushierarchie fühlt. Das machte ihn einerseits menschlich, andererseits fördert es nicht gerade das Vertrauen, wenn so ein psychisch unausgeglichener Mensch, der meistens recht griesgrämig dreinblickte, eine solch risikoreiche Operation durchführen soll.

Zum zweiten erklärte er den Operationsverlauf, sagte aber gleichzeitig, warum er wie nicht operieren wird. - Warum verwirrte er mich als Patienten und meine Angehörigen, in dem er eine Operationsvariante aufzeigt, die er für sich bereits als nicht geeignet verworfen hat?

Zum dritten hat der Arzt tatsächlich darauf bestanden, dass meine beiden Eltern (und – so glaube ich – auch meinen Bruder, der mich am Operationstag begleitete) die Einwilligungserklärung für den Eingriff "als Zeugen" mit unterschreiben. Und das, obwohl meine Mutter ihm nachdrücklich geschildert hat, wie eigenständig ich lebe, und der Arzt mir daraufhin seine "Hochachtung" bekundete. (Mir ist es nicht so recht, dass meine Eltern meinen Hochschulabschluss immer so hervorheben, aber bei diesem Arzt hat anscheinend selbst das die gewünschte Wirkung verfehlt.)

Was sollte ich in dieser Situation tun? – Wie oben erwähnt: Es war sehr wichtig, dass ich so schnell wie möglich operiert wurde!

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Birgit Stenger

16. August:
Es geht mir beschissen, so beschissen, dass ich meine Hausärztin in ihrer Mittagspause auf ihrem Handy anrufe. Sie kommt auch direkt vorbei und diagnostiziert eine Lungenentzündung. Die Situation ist so dramatisch, dass sie mir eine Einweisung ins Krankenhaus gibt. Ich will nicht ins Krankenhaus. Hannes, der Gott der Krankengymnasten, der mir schon einmal bei einer Lungenentzündung das Leben gerettet hat, ist in Urlaub. Die KG Praxis versucht meine KG Frauke zu erreichen. Ich bekomme keine Luft mehr und rufe die Feuerwehr, die auch sehr schnell kommt und mich ins Urban-Krankenhaus bringt. Man gibt mir sofort Sauerstoff. Die Notärztin ist sehr nett und einfühlsam. Sie erlaubt, dass Dagmar im Feuerwehrwagen mitfahren darf. Mein letzter Eindruck bevor ich in den Wagen gehoben werde: der Sanitäter hat eine Alkoholfahne. Ich bin nicht in der Verfassung, dass ich den Transport durch ihn ablehnen könnte.

Im Urban-Krankenhaus:
Mit einem transportablen Sauerstoffgerät werde ich auf den Flur gestellt. Es wird schnell klar, dass hier ein ruppiger Umgangston herrscht, die Patienten bekommen wenig Aufmerksamkeit.

Das Pflegepersonal ist völlig überfordert und überlastet. Sicherlich auch, weil sie personell völlig unterbesetzt sind.  Ich habe das Gefühl, immer schlechter Luft zu bekommen und frage meine Assistentin, Dagmar, ob überhaupt etwas rauskommt. Nein, die Sauerstofflasche ist leer. Meine Blase droht zu platzen, Man reicht uns eine Bettpfanne. Meine Notdurft soll ich auf dem Flur verrichten. Dagmar erkämpft empört eine Kabine. Plötzlich steht Frauke neben meinem Bett. Nachdem sie bei mir zuhause niemanden erreichen konnte, hat sie sich gedacht, dass ich im Krankenhaus bin. Sie hilft Dagmar, mich auf die Bettpfanne zu setzen. Von den Pflegern kommt keine Unterstützung. Kommentar eines Pflegers, als ich mich endlich erleichtern kann. „Na, nun ist sie auf dem Töpfchen.“ Das ist der Ton, in dem das Pflegepersonal in den nächsten Tagen mit mir und vor allem über mich reden wird. Ich werde in einen anderen Raum geschoben. Dort sagt ein Krankenpfleger zu mir, dass ich versuchen soll, abzuhusten, weil er sonst den Schleim absaugen muss. Sein Kollege sieht das anders. Er betritt den Raum und rammt mir 3x hintereinander den Schlauch durch die Nase in die Lunge. Es kommt hauptsächlich Blut, wenig Schleim. Ich schreie vor Schmerzen und Angst. Danach lässt er von mir ab. Nun endlich darf Frauke mir beim Abhusten helfen. Es klappt wunderbar, ich bekomme etwas Luft. Mein Peiniger kümmert sich darum, dass er für mich ein Bett auf irgendeiner Station bekommt. Ich weise ihn darauf hin, dass meine Assistentin auch ein Bett braucht. Das ist seiner Meinung nach ausgeschlossen. Dies ist vielleicht mein 10ter Krankenhausaufenthalt, der 3te im Urban-Krankenhaus; immer wurden meine AssistentInnen mit aufgenommen. Er „droht“ mir, mich in ein anderes Krankenhaus zu verlegen. Da das Urban-Krankenhaus einen sehr schlechten Ruf hat, willige ich ein. Das will er dann doch nicht.

Die Situation eskaliert. Mittlerweile sind mindestens 20 Minuten vergangen, in denen er nicht einen Alternativvorschlag gemacht hat, bzw. unsere Vorschläge allesamt abgelehnt hat. Er begreift nicht, dass ich ohne Assistenz nicht sein kann. Hört nicht zu, hält Vorträge über seine missliche Arbeitssituation aufgrund der Kürzungen durch die Gesundheitsreform. Letztendlich stellt er fest, dass er mir nicht weiterhelfen kann. Ich soll mich um ein Bett in einem anderen Krankenhaus bemühen und auch den Transport dorthin selbst organisieren. Frauke, Dagmar und ich sind fast sprachlos. Ich frage ihn nach seinem Namen. Keine Reaktion. Ich sammle meine ganze Kraft, frage erneut. Dr. X. Mein Peiniger hat einen Namen. Komisch er ist gar nicht so angezogen, wie die anderen Ärzte, sondern wie ein Pfleger. Schmückt er sich mit fremden Federn, um mir Respekt einzuflössen? 

Mittlerweile ist Dr. Y von der kardiologischen und internistischen Intensivstation gekommen. Er nimmt Dagmar und mich auf. Dagmar muss die Nacht auf einem Sessel verbringen, obwohl auf dem Flur mindestens acht leere Betten stehen. Gegen Mitternacht erscheint Dr. Y erneut. Ihn interessiert nicht so sehr mein Befinden, sondern fragt voller Herablassung nach Dagmars Rolle und Qualifikation, und natürlich nach dem Geld, d.h. wer sie bezahlt. In den nächsten Tagen zeigen fast alle Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen völliges Unverständnis für das Assistenzmodell. In der ersten Nacht und am  nächsten Morgen, hatte ich das große Glück, von Krankenschwestern betreut zu werden, die sehr offen waren und sogar betonten, dass sie etwas für ihre Arbeit lernen könnten. Nämlich die Methode des Abhustens, die sie gemeinsam mit Dagmar praktizierten. Darüber hinaus gab es einen Arzt aus Österreich und einen Arzt, der lange Zeit in Schweden gearbeitet hatte,  die respektvoll mit mir umgehen und mit persönlicher Assistenz vertraut sind.

Das Pflegepersonal kann meine Entscheidung gegen das maschinelle Absaugen nicht akzeptieren. Dies geht so weit, dass mir der Pfleger am zweiten Morgen sagt, dass ich zukünftig nicht um einen Tracheostoma (Luftröhrenschnitt) herum kommen werde, um mich möglichst einfach und effizient absaugen zu können. Sicherlich hat er mit diesem Hinweis seine Kompetenz als Krankenpfleger deutlich überschritten.

Neben dem Absaugen scheinen die Krankenpfleger und Krankenschwestern, noch sehr daran interessiert zu sein, für die Krankenhausbetreiber Vivantes Kosten zu sparen. So werden meine Assistenten gefragt, ob ich wirklich so viel trinke, als ich eine zweite Flasche Wasser holen lasse. Einmal-Papierhandtücher, die deutlich weicher sind als der unbehandelte Zellstoff, dürfen nicht benutzt werden, um mir nach dem Abhusten den Mund abzuwischen, weil sie zu teuer sind. Nach wenigen Tagen ist mein Mund bereits wund. Auch in Hinblick auf die Verwendung von Strohhalmen wird von mir ein sparsamer Umgang erwartet.

Die Hilfe die ich benötigte wird nahezu ausschließlich von meinen Assistenten und Assistentinnen erbracht. Hierfür erhalten sie keinerlei Anerkennung, sondern müssen, wie bereits gesagt, die erste Nacht auf einem Sessel und  die nächste Nacht auf einer selbstorganisierten  Iso-Matte verbringen. Erst in der 3ten Nacht wird ein 2tes Bett in das Einzelzimmer geschoben. Für den Pfleger, der das verantwortet, ist es die normalste Sache der Welt. Er reduziert endlich die Sauerstoffzufuhr, denn wenn ich entlassen werd, muss ich ja auch ohne Sauerstoff auskommen. Er entfernt das Gerät, das die Sauerstoffsättigung misst, weil er merkt, dass ich ununterbrochen auf den Monitor starre und ängstlich den prozentualen Wert der Sauerstoffsättigung beobachte. Sein Verhalten macht deutlich, dass das eigene Wohlbefinden im Krankenhaus nur davon abhängt, welches Menschenbild die Krankenpfleger und –schwestern haben und worin sie ihre Aufgabe sehen.

Ihre Willkür wird nur noch von der der Ärzte übertroffen. Der junge Arzt aus Österreich will mich bereits am Freitag  Abend entlassen, weil er der Meinung ist, dass ich hervorragend versorgt bin mit 24 Stunden persönlicher Assistenz und täglich einer Stunde Krankengymnastik. Doch als Assistenzarzt hat er natürlich nichts zu sagen. Der Oberarzt will mich auf jeden Fall noch bis Montag im Krankenhaus behalten. Und auch dann darf ich nur gehen, wenn mir jeden Tag jemand das Antibiotikum intravenös spritzt. Er kann natürlich nicht damit rechnen, dass ich in einen examinierten Krankenpfleger beschäftige, der das kann. Außerdem brauche ich für zuhause ein Sauerstoffgerät. Es stellt sich heraus, dass so etwas nicht so schnell organisiert werden kann, denn die Kasse muss es erst bewilligen und das dauert ja bekanntlich ewig. Also habe ich mich am Sonntag entschlossen, das Sauerstoffgerät abstellen zu lassen und es geht.

Am Montag sind die Entzündungswerte wieder angestiegen und die Röntgenaufnahme sieht auch schlechter aus. Also wird meine Entlassung verschoben. Zum ersten Mal erscheint der Chefarzt. Das Antibiotikum soll abgesetzt werden. Am nächsten Morgen Sputum gesammelt und zur Untersuchung eingeschickt werden. Nach Feststellung des konkreten Erregers soll ich mit dem passenden Antibiotikum behandelt werden. Warum muss ich eine Woche im Krankenhaus liegen, das falsche Antibiotikum schlucken, bevor jemand auf diese Idee kommt? Die Feststellung des Erregers soll 3 Tage dauern. Als ich abends bei der nächsten Visite mit Dr. Y darüber spreche, sind es schon 7 Tage. Ich bitte ihn bei schwerstpflegedürftigen Patienten und Patientinnen, wie mir, früher eine Sputumprobe zur Untersuchung einzuschicken, weil jeder Tag im Krankenbett verheerende Folgen haben kann. Als Reaktion weist er mich darauf hin, dass ich ja gehen könnte und außerdem will er wissen, ob schon darüber nachgedacht worden ist, bei mir eine Bronchoskopie durchzuführen. Verzweifelt scheint er eine Möglichkeit zu suchen, mir Schmerzen zu zufügen, wenn ich mich schon weigere, mich absaugen zu lassen, muss es doch einen anderen Weg geben. Am nächsten Morgen werden die Sputumproben weggeschickt, der Chefarzt bekräftigt noch einmal auf meine Nachfrage, dass sie in 3 Tagen das Ergebnis haben werden und nicht in 7 und dass ich dann ein neues Antibiotikum bekommen werde.

Am Nachmittag kommt der Oberarzt und sieht mich das erste Mal im Rollstuhl, obwohl ich schon seit  Samstag im Rollstuhl sitze. Er ist der Meinung, dass ich so gut aussehe, dass ich sofort ein anderes Antibiotikum bekommen und am nächsten Morgen entlassen werden soll. Ich verstehe nichts mehr, der österreichische Arzt erklärt mir, dass es Ärzte gibt, die sich vom Äußeren eines Patienten leiten lassen und andere für die nur die Laborwerte zählen. Auf dieser Station vertreten Chefarzt und Oberarzt offensichtlich unterschiedliche Ansichten. Mir ist es mittlerweile egal. Ich will gar nichts mehr verstehen, ich will nur noch raus und das darf ich dann auch tatsächlich am nächsten Tag. Das neue Antibiotikum heißt übrigens  Avalox 400 und wurde mir von einer Freundin, die mich im Krankenhaus  besuchte, empfohlen.

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