von Uwe Frevert
Zu meiner Person:
Zunächst möchte ich von mir persönlich einen Eindruck
verschaffen: Ich bin 44 Jahre alt und hatte mit knapp zwei Jahren Kinderlähmung
(Poliomyelitis). Fast hätte ich damals während der akuten
Polio-Erkrankung mit einer Eisernen Lunge" (Unterdruckkammer) beatmet
werden müssen und auch heute habe ich geringe Einschränkungen
mit meiner Atemmuskulatur. In Folge von Polio benutze ich einen Elektrorollstuhl
und bin auch auf personelle Hilfen (Assistenz) angewiesen. Ich bin glücklich
verheiratet, habe zwei Kinder im Alter von 5 und 8 Jahren und arbeite
in Kassel in einem großen Zentrum für selbstbestimmtes Leben
als Peer Counselor (Berater), um anderen behinderten Menschen bei der
Bewältigung von Problemen behilflich zu sein.
Ich verbrachte 10 Jahre im Krankenhaus, München Schwabing, auf
der Station 8/1, dem damaligen Polio-Kinderkrankenhaus von München,
weil es in den 60er Jahren für Menschen mit meiner Behinderung
scheinbar keine Unterstützung gab. Das medizinische Krankenhauspersonal
bestimmte die Zeiten, zu denen ich aufstehen durfte und an denen ich
im Bett sein musste. Schlechte Erfahrungen machte ich damals, und diese
bestätigten sich später aufgrund der vielen Kontakte mit anderen
behinderten Personen, als allgemein gültige Gegebenheit in der
BRD und auch im Ausland. Unser Anderssein wurde mit krank gleich gesetzt
und Ärzte in gehobener Position, die vielleicht während des
dritten Reiches ausgebildet wurden, oder deren Schüler, haben uns
Schmerzen und Narben zugefügt (vgl. "Die Wohltäter-Maffia",
Udo Sierk und Nati Radtke, Juni 1984, S.7)
Ein Mitpatient namens Adolf Ratzka tat damals das einzig Richtige.
Er machte im Krankenhaus sein Abitur per Fernlehrgang und wanderte anschließend
in die U.S.A. aus, um an der renomierten Universität in Berkeley
studieren zu können.
Die fortschrittliche Behindertenhilfe:
1969 zog ich mit meinen drei Geschwistern und meiner geschiedenen Mutter
in ein großes Rehabilitationszentrum der Pfennigparade·e.V.
in München: "dieses Ghetto" mit über 500 Behinderten gilt
als fortschrittlich. Es liegt ganz in der Nähe des Krankenhauses
München Schwabing.
Damals, im elften Lebensjahr, konnte ich kaum schreiben, geschweige
denn ein ganzes Buch lesen, weil ich keinen Sinn beim Lernen im Krankenhaus
erkennen konnte. Dank des liebevollen Verständnisses meiner Mutter
konnte ich mich doch noch von ihr dazu bewegen lassen, die Mittlere
Reife und die Fachoberschule für Technik mit Erfolg abzuschließen.
Als heranwachsender Mann verspürte ich den Wunsch ein eigenständiges
Leben führen zu können. Meine Geschwister waren bereits ausgezogen,
nur ich konnte die 4-Zimmerwohnung nicht verlassen, da sie an eine behinderte
Person gebunden war. Auch gab es 1977 keine ambulanten Hilfsdienste
(AHD) für behinderte Personen wie mich. Für die Bewohner der
Pfennigparade gab es einen "Hauspflegedienst", welcher mir Assistenz
für die täglichen Verrichtungen und der Studienbegleitung
durch Zivildienstleistende (ZDL) zusicherte. Schließlich fand
meine Mutter für sich eine geeignete Wohnung und ich hatte beschlossen
die 4-Zimmerwohnung zusammen mit nichtbehinderten Freunden zu teilen.
Es dauerte nicht lange und mir wurde nahegelegt die Pfennigparade zu
verlassen, da "die Wohnungen nur für Behinderte bestimmt" seien.
Eine Klassenkameradin, Ingeborg Plangger, hatte ein ganz ähnliches
Problem: Sie lebte mit einem ehemaligen Zivildienstleistenden zusammen
in ihrem Zimmer im Internat der Pfennigparade und sollte ebenfalls "baldmöglichst
die Einrichtung verlassen".
Dann gab es noch einen blinden Heimleiter, Dr. August Rüggeberg,
der sich zwischen den Interessen der behinderten Internatsbewohner und
den angestellten Pädagogen wieder fand. August Rüggeberg setzte
sich damals für die Anliegen der behinderten Bewohner ein und kämpfte
z.B. gegen eine Geschäftsführung, die unangemeldete Zimmerbegehungen
durchführte.
Ein ambulanter Hilfsdienst:
Die Idee des ambulanten Hilfsdienstes (AHD) wurde in den Jahren 1977
und 1978 in der Pfennigparade mit dem damaligen blinden Heimleiter,
den Internatsbewohnern und anderen behinderten Personen, die aus der
Sondereinrichtung ausziehen wollten, sowie Freunden und Mitarbeitern
der Pfennigparade entwickelt. Die Vereinigung Integrationsförderung
- VIF·e.V., begann im September 1978 mit Zivildienstleistenden
(ZDL) und Helfern des freiwilligen sozialen Jahres (FSJ) ihre Arbeit.
Dieser erste größere und effektive AHD der BRD ermöglichte
es uns, Assistenz in der Schule, beim Studium und am Arbeitsplatz einzusetzen.
ZDL und Helfer des FSJ wurden ebenfalls für die Teilnahme am Leben
der Gesellschaft bereitgestellt. Allgemein kommen personelle Hilfen
für behinderte und alte Personen in Frage, die eine personelle
Hilfestellung bei der täglichen Körperpflege, beim An- und
Ausziehen und bei der Haushaltsführung benötigen. Die individuelle
Hilfestellung ermöglichte es z.B. einem schwerstbehinderten Rechtsanwalt,
seine selbständig geführte Kanzlei aufrecht zu erhalten. Behinderten
Studenten wurde eine Studienbegleitung gestellt, wenn sie Schwierigkeiten
mit der Mobilität, den hochschulinternen Treppen oder beim Mitschreiben
hatten. Ein lernbehinderter Junge konnte unabhängig von den Eltern
mit seinem Assistenten außer Haus gehen, um auf dem Spielplatz
zu spielen oder den Zoo zu besuchen.
Die Leitideen des ersten ambulanten Hilfdienstes prägten die spätere
Arbeit aller weiteren Dienste der Behindertenhilfe (vgl. BMJFG, 1985)
- Hilfen, unabhängig von Ursache, Art und Ausmaß der Behinderung.
- Vermeidung von Ausgliederung in stationäre Einrichtungen oder
private Abhängigkeitsverhältnisse.
- Personelle Hilfen für die individuelle Lebenssituation, je
nach Behinderungsausmaß in Familie, Freizeit, Ausbildung und
Beruf.
- Hilfen zur selbständigen, selbstbestimmten und selbstverantwortlichen
Lebensführung.
- Größtmögliche Entscheidungsbeteiligung der Hilfeempfänger
in dem ambulanten Hilfsdienst, aber auch in anderen Einrichtungen
für Behinderte .
- Keine professionell ausgebildeten Fachpflegekräfte in der ambulanten
Hilfestellung.
- Verbreitung von Erfahrungen im sozialpolitischen Sinne.
- Laufende Fortentwicklung der Hilfen, Projekte und Methoden.
Durch die 1980 persönlich eingesetzen Helfer der VIF erhielten
ca. 6% der Hilfeempfänger Assistenz in der Ausbildung und ca.12%
Assistenz am Arbeitsplatz. Ungefähr 19% aller Hilfeempfänger
nutzten Assistenten, um Freizeitaktivitäten entfalten und am kulturellen
Leben teilnehmen zu können. Überwiegend wurde die personelle
Hilfe aber im familiären und im häuslichen Bereich benötigt
(VIF, 1981)
Defizite ambulanter Dienste:
Die in der Folge gegründeten ambulanten Dienste haben sich als
"Alternative zum Heim" verstanden, vor allem für jüngere,
aktive körperbehinderte Menschen mit einem relativ großen
täglichen Hilfebedarf. Diese Dienste wiesen jedoch, wie der stationäre
Bereich an und für sich, Grundmuster entmündigender Hilfe
auf. (vgl. Der Grüne Klub im Parlament, 1990) Über die Hilfeleistung
der ambulanten Dienste wurde ein Abhängigkeitsverhältnis begründet,
das alle Macht bei den Leistungsanbietern konzentriert und die "Betreuten"
strukturbedingt ohnmächtig und hilflos macht. Schließlich
erlebten wir uns in der "Freiheit" abhängig von der "Betreuung"
Anderer und der eigenen Verantwortung enthoben. Ein Prozess wachsender
Abhängigkeit und Unselbständigkeit wurde in Gang gesetzt und
als "Problem der Behinderten" klassifiziert.
Menschen, die auf die Mithilfe Anderer angewiesen sind, werden sehr
leicht die elementaren Entscheidungen für die eigene Person verweigert.
Indem nichtbehinderte Leistungsanbieter ihre Ãœberlegenheit erkennen,
fühlen sie sich dazu berechtigt, auch die Kontrolle über andere
Bereiche der "Pflegebedürftigen" zu übernehmen. Das Ergebnis
ist Bevormundung in den wichtigsten Bereichen des täglichen Lebens,
wie uns die Pflegeversicherung in abschreckender Weise vor Augen führt.
In dieser sind wir als pflegebedürftige Objekte der Fürsorge
Dritter ausgeliefert. Skrupellos werden uns Vorgaben gemacht, wann wir
zu essen haben, wann wir die Toilette benutzen dürfen, wann wir
zu Bett gehen müssen und wann wir wieder aufstehen dürfen.
Solch eine Bevormundung hat nichts mit einem selbstbestimmten Leben
gemeinsam.
Im Alltag konfrontieren uns z.B. die Qualitätssicherungsmaßstäbe
des Pflegeversicherungsgesetzes. Demnach hat die medizinisch orientierte
Fachpflegedienstleitung die Dienstpläne "nach den Bedürfnissen
der Leistungsempfänger" festzulegen, also kann nicht die behinderte
Person selbst entscheiden, wann personelle Hilfe erbracht werden muss.
Und weiter ist in den Bundesempfehlungen für die Rahmenverträge
über die Leistungen der ambulanten Pflegeeinrichtungen nachzulesen:
"Im Rahmen der Planung von Mahlzeiten und der Hilfe bei der Nahrungsaufnahme
ist eine ausgewogene Ernährung anzustreben. ... der Pflegebedürftige
ist bei der Essens- und Getränkeauswahl ... zu beraten." Wer folglich
personelle Hilfe beim Essen und Trinken benötigt, muss sich also
grundsätzlich rechtfertigen können, wenn er/sie etwas Bestimmtes
essen möchte.
Oder: "... das An- und Auskleiden umfasst auch die Auswahl der Kleidung
gemeinsam mit dem Pflegebedürftigen". Auch hier ist eine Alleinentscheidung
der behinderten Person nicht vorgesehen. Und weiter: "Beim Aufstehen
und Zubettgehen sind Schlafgewohnheiten, Ruhebedürfnisse und evtl.
Störungen angemessen zu berücksichtigen". Auch dies bedeutet,
dass der Zeitpunkt des Aufstehens und Zubettgehens vom Pflegedienst
bestimmt wird, nach den jeweiligen organisatorischen Zwängen zur
Einhaltung von Dienstplänen. Die Bedürfnisse der Leistungsempfänger
sind nur zu "berücksichtigen". Fast alle ambulanten Dienste haben
mit den Prinzipien der persönlichen Assistenz wenig gemeinsam und
arbeiten nicht kundenorientiert. Sie gewähren den behinderten Kunden
kein Mitspracherecht. Die behinderten Kunden haben die zur Verfügung
gestellten "Pflegekräfte" zu akzeptieren und müssen sich den
jeweiligen Dienstplänen anpassen. Dies gilt sowohl für ambulante
Dienste als auch für traditionelle Anstalten. Kennzeichen für
diese Hilfsdienste ist, dass sie eine hierachische Struktur haben, bei
welcher die behinderten Kunden an letzter Stelle stehen.
Probleme ambulanter Dienste:
Es zeichneten sich darüber hinaus aber auch organisationsbedingte
Grenzen ab, wie das Beispiel der VIF zeigt. Der 1978 gegründete
VIF-Hilfsdienst musste aufgrund der vielfältigen Einsatzmöglichkeiten
von Helfern innerhalb von zwei Jahren auf 50 ZDL und Helfer des FSJ
erweitert werden. Dieser auffällige Bedarf der VIF-Hilfeempfänger
ist in einer empirischen Untersuchung nachgewiesen worden. Hiernach
stellt sich der Hilfebedarf der VIF-Kunden rund dreimal so hoch dar,
wie der der Nutzer der anderen 909 untersuchten Mobilen Sozialen Hilfsdienste
(MSHD) in der BRD. Der durchschnittlich ermittelte Hilfebedarf belief
sich auf 20 Stunden pro Woche. Mit den 50 "festangestellten Helfern"
des freiwilligen sozialen Jahres und den Zivildienstleistenden kam der
VIF-Innendienst, bestehend aus im Büro tätigen Sozialarbeitern,
sehr schnell an die Grenze des organisatorisch Machbaren. (BMFJG, 1985)
1986 waren es dann 80 ZDL und FSJ?Helfer sowie 9 Hauptamtliche im Innendienst.
Der bis 1985 amtierende VIF-Vorstand sah es nicht im Einklang mit den
grundsätzlichen Zielsetzungen der VIF, diesen Hilfsdienst "bis
ins Unendliche" mit ZDL und FSJ-Helfer auszuweiten.
Assistenzvermittlung als Alternative:
Die VIF organisierte daher im Jahr 1982 einen internationalen Kongress,
um sich mit erfahrenen Experten der Rehabilitation von Menschen mit
Atembehinderungen austauschen zu können. Zu ihnen gehörten
unter anderem Judy Heumann, Gini Laurie, Dr.phil. Adolf Ratzka und Dr.
Geoffte Spencer. All diese Experten überzeugten die Mitarbeiter
und den Vorstand davon, dass die starken Expansionsprobleme des ambulanten
Dienstes, durch eine Vermittlung der Assistenten nach dem Vorbild des
"Center for Independent Living" (Zentrum für selbstbestimmtes Leben
behinderter Menschen) in Berkeley, U.S.A., gelöst werden könne.
Während der ambulante Hilfsdienst seit 1982 bei 58.000 Einsatzstunden
im Jahr stagnierte, konnten ?·zu diesem Zeitpunkt in der Erprobungsphase·?
die Assistenzvermittlungen mit etwa 80.000 Einsatzstunden pro Jahr mit
nur einer Arbeitskraft im Innendienst abgedeckt werden. (BMFJG, 1985)
Das Prinzip der Vermittlung hatte sich somit als effizienter Erfolg
bewiesen.
Die Assistenzvermittlung ist ein spezifisches Prinzip der Hilfe zum
selbstbestimmten Leben. Der Assistent, in der Regel ein Laienhelfer,
hat keine vertragliche Vereinbarung über seine Assistenztätigkeit
mit der Organisation, die ihn vermittelt. Die behinderte Person selbst
ist Vertragspartner des Assistenten. So wird die Hilfesuchende zur ArbeitgeberIn
und der Helfer zum Arbeitnehmer bzw. zum persönlichen Assistenten.
Eine Abhängigkeit zwischen HilfeempfängerIn und der Organisation
besteht nicht.
Entscheidend ist die faktische Entscheidungsmacht des Assistenznehmers
gegenüber dem Assistenzgebenden. Für ein selbstbestimmtes
Leben muss die behinderte Person festlegen, wer über Form, Ausmaß
und Dauer der Hilfe bestimmen kann. Die behinderten Menschen dürfen
nicht gezwungen werden, sich an Angebote von Hilfsdiensten und ihre
Dienstpläne anzupassen, sondern haben das Recht ihre Assistenz
ortsunabhängig und nach ihren Bedürfnissen auszurichten. Hierfür
müssen für die Assistenten eine marktgerechte Entlohnung,
Sozialleistungen sowie alle gesetzlich vorgeschriebenen Leistungen bereitgestellt
werden. Die von behinderten Menschen selbst organisierte Assistenz ist
sehr kostengünstig, da hier kein ambulanter Hilfsdienst die Regie
leistet und somit keine Einsatzleitung, Büromiete, o.ä. zu
finanzieren sind.
Dieses Hilfeprinzip ist eine Gewähr für die Hilfe im Sinne
der behinderten Person. Da sie selbst die Instrumente der Qualitätssicherung
erhalten, handelt es sich um ein außerordentlich leistungsfähiges
und wirtschaftliches "Pflegemodell" wie es kein ambulanter Hilfsdienst
bieten kann. (vgl. Par. 72 Abs.3 SGB·XI: Zulassung zur Pflege
durch Versorgungsvertrag)
LITERATUR
- BAGH Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe Behinderter; 1991: Zivildienstleistende
als ambulante Pflegehelfer. In: Selbsthilfe 6/7, S. 40-44. Düsseldorf
- BMJFG (Bundesminister für Jugend, Familie und Gesundheit) (Hrsg.);
1985: Integration und Autonomie behinderter Menschen. (Band 172 der
Schriftenreihe des BMJFG). Stuttgart
- Der Grüne Klub im Parlament; 1990: Selbstbestimmt Leben durch
persönliche Assistenz (Bericht vom Kongreß 6. bis 7. Oktober
1989, Grüne Bücher). Wien
- ENIL European Network on Independent Living; 1987: Resolution (Stellungnahme
vor dem Europäischen Parlament)
- Interessenvertretung selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL)
30.8.-1.9. 1991: Presseerklärung/Resolution der Tagung "Gleichstellungs-
und Anti-Diskriminierungs-Gesetzgebung für Behinderte", in Verden
/ Aller vom 30.8-1.9.1991 mit 60 Teilnehmern aus etwa 25 verschiedenen
Behindertengruppen und -organisationen
- Ratzka, Adolf; 1991: Das STIL-Projekt. In: Faire Face 7,8
- Rüggeberg, August; 1985: Autonom-Leben - Gemeindenahe Formen
von Beratung, Hilfe und Pflege zum selbständigen Leben von und
für Menschen mit Behinderungen. (Schriftenreihe des BMJFG Band
173). Stuttgart
- VIF Vereinigung Integrationsförderung; 1981: Behindert ist,
wer Hilfe braucht - 3 Jahre ambulanter VIF-Hilfsdienst. München
- ZSL Zentrum für Selbstbestimmtes Leben e.V.; 1989: Assistenzgenossenschaft
Bremen
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