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Archiv » Abgeschlossene Kampagnen » 2001 - 20 Jahre Assistenz » Assistenz heute » Von der Abhängigkeit in der DDR zum Arbeitgebermodell

von Isolde Hauschild

20 Jahre Assistenz in Deutschland bedeutet auch einen Blick über die Mauer, in die DDR der 80er Jahre zu werfen. Wie lebten behinderte Menschen dort? Welche Hilfen gab es und wie konnten sie diese nutzen? Und welche Möglichkeiten gab es überhaupt, ein selbstbestimmtes Leben zu führen?

Um es gleich vorweg zu nehmen, ich persönlich musste nie die Erfahrung einer stationären Unterbringung machen.

Familie oder Feierabendheim als einzige Alternative

Den Begriff Assistenz in Verbindung mit Behinderung gab es in der DDR nicht. Behinderte hatten keinen Assistenzbedarf, sondern waren eben mehr oder weniger hilfsbedürftig. Eingestuft wurden sie als leichtbeschädigt, schwerbeschädigt oder schwerstbeschädigt, je nach Schweregrad der Behinderung. Sie galten als betreuungs- und versorgungsbedürftig, nicht fähig selbst zu entscheiden, was gut und richtig für sie ist. Aber das war in der Bundesrepublik nicht viel anders.

Behinderte Menschen mit hohem Assistenzbedarf wurden, sobald sie nicht mehr innerhalb der Familie versorgt werden konnten oder keine Familie hatten, in Altenpflegeheimen, den sogenannten Feierabendheimen, untergebracht. Das Alter war dabei nicht von Bedeutung, es gab keine separaten Wohn- oder Pflegeheime für jüngere behinderte Menschen.

Ambulante Hilfen, wie Pflegedienste oder Hilfe durch Zivildienstleistende existierten auch nicht. Einziges Angebot war hauswirtschaftliche Versorgung und Mittagessen-Lieferung durch das DRK. Eine Versorgung im pflegerischen Bereich oder gar Hilfe in der Freizeit waren nicht vorgesehen.

Da es keine Alternative zur gefürchteten Unterbringung im Pflegeheim gab, blieb man, solange es irgend ging, bei den Eltern wohnen. Von den beiden Möglichkeiten war das natürlich die Beste. Eine andere Wahl hatte man sowieso nicht. So war es großes Glück für denjenigen, der beide Elternteile hatte und auch im Erwachsenenalter zu Hause wohnen bleiben konnte.

Angst vor dem Pflegeheim

Die Unterbringung in einem Pflegeheim galt für mich von je her als schlimmste Bedrohung. Als Kind war ich einmal in einer großen Klinikanlage mit Schule und Internat, im Ferienlager. Da erfuhr ich zum ersten Mal, dass in solchen Einrichtungen auch Menschen für immer lebten und nicht nur vorübergehend mal zwei Wochen dort waren. Ich konnte einfach nicht begreifen, dass sie kein eigenes Zuhause hatten und stellte es mir furchtbar vor, so zu leben. Das war ein prägendes Erlebnis und ich erinnere mich, dass ich erleichtert war, weil es mich nicht betraf. Allerdings wusste ich damals noch nicht, dass mich meine Erkrankung unaufhaltsam in genau diese Richtung bringen würde. Ich lebe, wie meine Schwester Elke, mit einer fortschreitenden Muskelerkrankung, die für uns beide einen Hilfebedarf rund um die Uhr zur Folge hat.

Als ich erwachsen wurde, stand nicht zur Debatte, mir eine eigene Wohnung zu suchen und auszuziehen. Einerseits wusste ich, mein Hilfebedarf war schon so groß, dass ich allein nicht zurecht kommen würde. Andererseits konnte ich es nicht darauf ankommen lassen, weil ich auch keine geeignete Wohnung gefunden hätte. Es war schon ohne Handicap Glückssache eine Wohnung zu bekommen und wenn das endlich klappte, musste diese mit viel Kraft, Initiative und, vor allem, Beziehungen ausgebaut und vorgerichtet werden. Und ich besaß leider keine dieser Vorzüge.

Behindertengerechter Wohnraum wurde erst ab Ende der 70er Jahre in den Neubaugebieten meist am Rand der Städte gebaut, war dadurch rar und begehrenswert und es gab eine Wartezeit von mehreren Jahren.

Somit war klar, mir blieb nur eine Wahl: entweder bei meinen Eltern wohnen zu bleiben oder ins Pflegeheim zu wechseln. Die Aussicht aufs Pflegeheim stand mir mit Schrecken vor Augen. Das machte mich richtig hoffnungslos und würde, so ganz ohne Perspektiven, das Ende meines Lebens bedeuten. Also blieb ich zu Hause.

Anfangs dachte ich seltener an das "danach". Da waren meine Eltern noch fit. Ich hoffte, dass sie so lange wie möglich kräftig und gesund blieben, um meine Schwester und mich versorgen zu können. Wir machten alle das Beste aus unserer Situation und arrangierten uns, aber ewig würde das nicht funktionieren und irgendwann das Ende der Fahnenstange erreicht sein.

"Freiheit" mit engen Grenzen

Wir waren mehr oder weniger unternehmungslustig, fuhren in den Urlaub, gingen zu Familienfesten und ab und zu auch Freunde besuchen. Wir waren meistens zusammen. Eigenen Interessen gingen meine Schwester und ich selten nach. Es gelang uns kaum, ohne die Hilfe von unseren Eltern etwas zu unternehmen. Ohne sie konnten wir nicht mal die Wohnung verlassen. Wir wohnten im 1. Obergeschoss, natürlich ohne Aufzug, und unsere Eltern mussten uns die Treppen hinunter und hinauf tragen.

So war es für mich schon schwierig, meine Freundin zu besuchen. Obwohl sie eine ebenerdig erreichbare Wohnung hatte, gleich um die Ecke wohnte und mich abgeholt hätte, besuchte ich sie eigentlich nie. Spät nachmittags, nach ihrer Arbeitszeit, war es meinem Vater einfach zu schwer, mich noch einmal die Treppen hinunter und am Abend wieder hinauf zu schleppen. Es war einfacher, wenn sie mich besuchte.

Mir war neben der möglichen Überforderung meiner Eltern auch die Abhängigkeit bewusst. Ich konnte nicht einfach weggehen. Dadurch versuchte ich, oft auch unbewusst, Auseinandersetzungen zu vermeiden. Ich achtete darauf, meine Wünsche nicht in jedem Fall durchsetzen zu wollen, sondern wog ab, ob es vielleicht zu schwer oder zu schwierig für meine Eltern sein könnte. Denn von ihrem Wohl hing direkt auch meines ab.

Die Zeit verging und je mehr Hilfe wir brauchten, desto weniger belastbar wurden unsere Eltern. Sie wurden natürlich älter, bekamen gesundheitliche Probleme und es fiel beiden immer schwerer, uns zu versorgen. Keiner von uns hatte eine Vorstellung davon, wie es weitergehen sollte, wenn sie selbst nicht mehr in der Lage sein würden. Darüber redeten wir nicht und anscheinend machte sich auch keiner darüber Gedanken. Sie versicherten uns zwar, dass sie uns auf keinen Fall in ein Pflegeheim geben würden. Aber es gab doch keine Alternative und das beunruhigte mich!

Die Maueröffnung

Im November ´89 war ich auch aufgeregt, als die Grenze geöffnet wurde, aber euphorisch war ich nicht. Ich dachte, sie machen ihr "Versehen" nach kurzer Zeit wieder rückgängig und alles geht weiter, wie bisher. Als sicher war, dass es ein wiedervereinigtes Deutschlang geben würde, dachte ich nicht zuerst an die neuen Möglichkeiten von Hilfe und Assistenz, die mir nun auch offen stehen könnten, sondern ... an Westgeld. Jahrelang wurde uns vorgeschwärmt, dass alles besser ist, was von drüben kommt. Sieht besser aus, schmeckt besser, riecht besser und diese Auswahl!!!

Ich bemerkte, dass plötzlich ambulante Dienste wie Pilze aus dem Boden schossen. Es gab eine Unmenge Angebote, aber auch einen sehr großen Nachholbedarf. Wir mussten uns zuerst informieren, was jetzt alles möglich ist und für uns in Frage kommen würde. Aber ich dachte immer noch nicht daran, von zu Hause weg zu ziehen, so war ich an mein Leben gewöhnt. Trotz der Einschränkungen und Abhängigkeit, glaubte ich, dass es anders auch nicht besser sein würde.

Einschneidende Änderungen

Als es Ende 1993 meinem Vater zusehends schlechter ging, fiel ihm unsere Versorgung immer schwerer. Bald stand fest, dass er operiert werden muss, die ersten Monate nach seiner Entlassung nicht belastbar sein würde und nicht heben dürfte. Uns wurde bewusst, dass nun die Situation bevorstand, vor der wir so große Angst hatten.

Unsere Hausärztin schickte uns die Leiterin eines ambulanten Dienstes, um zu klären, wie Hilfe organisiert werden könnte. Eine teilweise Hilfe zur Entlastung war damit zwar möglich, aber zu dieser Zeit nicht durchsetzbar, weil mein Vater keine Hilfe von außen wollte. Das sich fremde Menschen zeitweise in unserer Wohnung aufhalten sollten, war unvorstellbar. Dazu kam noch, dass diese Leiterin eine ziemlich herrschsüchtige Person war, die sofort sagte, dass es nicht nach eigenen Wünschen, sondern nach den Plänen des Dienstes zu gehen hätte. Das war Abschreckung genug!

Wir versuchten einen Plan zu machen, wie wir die Dauer des Krankenhausaufenthaltes und die Zeit danach überstehen könnten, bis es meinem Vater wieder besser ging. Wenn unsere Mutter unsere Versorgung allein übernehmen müsste, hieß das Einschränken auf das absolute Minimum. Sie konnte uns allein nicht mal die Treppe hinunter schaffen.

Die Notsituation ist da!

Mein Vater verstarb kurz nach der Operation und zu dem Schmerz kam die Erkenntnis, dass nun die Katastrophe da war, vor der wir solche Angst hatten. Auch für meine Mutter kam der Einsatz eines Pflegedienstes nicht in Betracht, sie hatte noch genug von der damaligen Vorstellung. Obwohl ich ihr sagte, dass sie es doch auf Dauer nicht allein schaffen kann, wollte sie es versuchen.

Die Überlastung war vorprogrammiert und nach einigen Monaten ging sie zu einer Selbsthilfegruppe. Sie wollte einfach ihre Sorgen loswerden. Nach zwei Tagen meldete sich eine Sozialstation an und wir besprachen den Einsatz des Pflegedienstes zur Entlastung unserer Mutter. Inzwischen wurde eine Wohnung umgebaut, die wir dann ohne größere Schwierigkeiten verlassen konnten. Soweit war es aber noch lange nicht. Der gesamte Umbau, von der Beantragung der Finanzierung bis zum Einzug dauerte ein ganzes Jahr. In dieser Zeit verließen meine Schwester und ich nur einmal wöchentlich mit Hilfe von Zivis für ca. eine Stunde die Wohnung.

Im Laufe der Zeit brauchten wir immer mehr Einsätze des Pflegedienstes. Trotzdem trug unsere Mutter die Hauptlast unserer Versorgung. Weiterhin schränkten wir uns sehr ein, um unsere Mutter nicht vollends zu überlasten. Ich ging nie abends aus. Alle Unternehmungen wurden sorgfältig geplant oder einfach nicht gemacht. Wir waren froh, wenn wir gut über den Tag kamen. Ich verbrachte die meiste Zeit mit Lesen oder Fernsehen.

Den Einsatz des Pflegedienstes empfand ich nicht als Ideallösung, weil die Hilfe nicht ausreichend war und wir an ausgemachte Zeiten gebunden waren. Ich bemerkte bald, dass es auch mit einem ambulanten Dienst keine Rund-um-die-Uhr-Versorgung geben würde.

Ausweg in Sicht

Trotz aller Einschränkungen war das Leben so aber immer noch besser als eine Unterbringung im Pflegeheim. Inzwischen machte ich mir ernsthaft Gedanken über meine Zukunft. Ich hatte im Fernsehen eine Reportage über einen behinderten Mann aus Berlin gesehen, der seinen 24-Stunden-Hilfebedarf mit eigenen Assistenten organisiert. Dieses System heißt Arbeitgebermodell. Der behinderte Mann ist der Arbeitgeber. Er sucht sich seine Assistenten auf dem freien Arbeitsmarkt und stellt sie ein. Je länger ich darüber nachdachte, desto sicherer wurde ich, dass es genau das war, was ich suchte. Dieses Modell bot die Möglichkeit auch mit Rund-um-die-Uhr-Hilfebedarf in einer eigenen Wohnung zu leben und meinen Alltag selbstbestimmt zu organisieren. Es verging noch einige Zeit, bis ich, ausgerüstet mit Computer und Internetanschluss, nähere Informationen zum Arbeitgebermodell erhielt.

Es war nicht einfach, meine Mutter und Schwester davon zu überzeugen, dass es unsere einzige Chance ist. Unsere Mutter wäre endgültig aus der Belastung heraus und meine Schwester und ich könnten in unserer behindertengerecht umgebauten, großen Wohnung zusammen wohnen bleiben. Aber sie waren sehr skeptisch, ob das überhaupt funktionieren würde.

Die ersten Schritte zum selbstbestimmten Leben

Von den ersten Überlegungen bis zur Beantragung vergingen nur wenige Monate. Ich hatte in den alten Bundesländern eine Beraterin gefunden, die mir auf alle meine Fragen genaue Antworten geben konnte. Und ich hatte viele Fragen. Ich wusste weder, wie ich die Kostenübernahme beantragen musste, noch wie ein "Betrieb im Privathaushalt" zu führen ist, oder was eine Arbeitgeberin grundsätzlich beachten muss. Ich traute mir zu, die damit verbundenen Verwaltungsaufgaben zu bewältigen und sah auch kein großes Problem darin, die Lohnabrechnungen selbst zu machen. Immerhin gab es ein darauf abgestimmtes Lohnprogramm!

Hier, im Ostteil Deutschlands, ist das Arbeitgebermodell noch nicht sehr bekannt und deshalb bereitete mich meine Beraterin auch darauf vor, dass die Durchsetzung des Arbeitgebermodells dadurch schwieriger sein würde. Ich hatte keine Angst vor den behördlichen und gerichtlichen Auseinandersetzungen, denn ich wusste, dass das Arbeitgebermodell meine letzte Chance ist, dem Pflegeheim zu entgehen. Der Gesundheitszustand meiner Mutter verschlechterte sich fast täglich und es war nur noch eine Frage der Zeit, wann sie zusammenbrechen würde.

Endlich Assistenz!

Seit Dezember 1999 organisieren meine Schwester und ich unseren Hilfebedarf mit eigenen Assistentinnen. Zu diesem Zeitpunkt war sie 39 Jahre alt und ich 35. Unsere Mutter hat seit dieser Zeit wieder ihr eigenes Leben und wir auch. Das heißt genau genommen, endlich können wir alle unser eigenes Leben führen, denn vorher waren wir ja regelrecht aneinandergeschweißt und mussten ununterbrochen aufeinander Rücksicht nehmen.

Problematisch war nur die Finanzierung. Um unsere Rechtsansprüche auf Assistenz umzusetzen, waren wir gezwungen, bis vor das Verwaltungsgericht zu ziehen. Fast zwei Jahre lang haben wir uns mit einstweiligen Anordnungen über Wasser gehalten. Wir hatten immer wieder sehr schwierige Phasen, in denen wir nicht wussten, wie wir die Löhne für den nächsten Monat auftreiben sollten.

Obwohl wir uns im Oktober 2001 mit dem Sozialhilfeträger unserer Stadt geeinigt haben und somit dieses Verfahren beendet ist, haben wir immer noch nicht alles unter Dach und Fach. Ein weiteres Verfahren, das meine Schwester mit der Krankenkasse führt, ist noch nicht abgeschlossen. Einen Teil ihrer Kosten für die Assistenz fällt als Behandlungspflege der AOK zu und diese weigert sich, die volle Höhe zu erstatten.

Fazit: Lebensqualität

Seit fast zwei Jahren führe ich ein Leben wie nie zuvor. Alles ist anders geworden. Ich fühle mich unabhängig, entscheide selbst, was ich wann unternehmen will. Ich gehe ins Konzert oder in eine Ausstellung. Ein Kinobesuch ist genauso spontan möglich, wie Essen oder Spazieren Gehen, weil es gerade noch regnete, aber plötzlich die Sonne scheint. Ich bleibe länger, wenn es mir gefällt und besuche Freunde, wann ich will (Wenn nur mehr von ihnen barrierefrei erreichbar wären!). Der Höhepunkt war dieses Jahr ein Urlaub in Trebel, ganz allein (natürlich mit Assistentin). Viele Jahre habe ich Leipzig überhaupt nicht verlassen können und ich hätte nie gedacht, dass es noch einmal möglich sein würde!

Ich habe mich daran gewöhnt, ein "normales" Leben zu führen und eigentlich ist es nichts Besonderes, aber ich musste härter dafür kämpfen und ich werde alles tun, damit es so bleibt!

Anmerkung ForseA: Die ausführliche Fassung dieser Geschichte befindet sich ebenfalls auf unserer Homepage.

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